Zo voelt het leven als je EB hebt
Steun Debra Belgium
Schenk EB-patiënten een beter leven. Stort uw gift op BE04 9793 2866 7731
Doe een gift Onze vereniging
Nieuws
-
29/11/2024 Bijzonder feestelijke Debra-Dag in UZ Leuven
Het was feest op 20 oktober! Terugblik op een prachtige Debra-Dag, georganiseerd samen met het EB-team van UZ Leuven.
-
9/08/2024 100km Dodentocht op EB-voetjes ... Saskia Vandaele gaat de uitdaging aan!
Onder het moto "EBwontstopme" doet Saskia mee met de 100kmDodentocht in Bornem. Als extra uitdaging organiseert ze ook een fondsenwervingsactie op www.geef.nl.
-
19/04/2024 Nieuw sinds 1 januari 2024: nationaal nummer nodig voor belastingvoordeel van uw gift
Een nieuwe wet zorgt ervoor dat het belastingvoordeel van uw giften correcter kan worden toegewezen en vooraf wordt ingevuld binnen tax-on-web.
-
10/07/2023 Amélie is het gezicht van de Edelweiss awards campagne 2023
Dit jaar heeft RaDiOrg Amélie Bogaert gekozen als de muze voor de Edelweiss Awards 2023! Maar wie is Amélie?
-
1/07/2023 Debra-Dag op zondag 15 oktober 2023 in Technopolis, Mechelen
Een terugblik op onze jaarlijkse familiedag met een fotoreportage.
-
14/09/2022 Debra-Dag op zondag 16 oktober 2022
Het is altEId fEIn met Kip van Troje erbEI. Klik verder voor het fotoverslag van deze gezellige en leerrijke dag.
-
23/06/2022 FILSUVEZ® krijgt Europese goedkeuring!
Eindelijk komt een weesgeneesmiddel voor DEB en JEB op de markt! Hopelijk binnenkort ook voor de Belgische patiënten beschikbaar!
-
17/05/2022 Wat is EB?
EB eenvoudig uitgelegd met pictogrammen. Download de brochure en de poster op onze website in rubriek "publicaties".
-
21/04/2022 100 km stappen tegen blaren
Geweldig straf initiatief van Christiane en Dany ten voordele van onze vereniging. Lees er alles over op https://www.alvarum.com/christianeendany
Getuigenissen
Een huid zo teer als de vleugels van een vlinder
Wat is Epidermolysis Bullosa?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout, waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen.
De wondzorg is pijnlijk en duurt lang, elke dag opnieuw. EB veroorzaakt veel pijn en jeuk, soms ook ernstige infecties en letsels. Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen.
Elk jaar worden 4 à 5 kindjes in België geboren met EB.
Lees meerDebra Belgium helpt
Debra brengt EB-patiënten met elkaar in contact. Zij en hun gezinnen wisselen praktische tips uit en vinden steun bij elkaar. Debra informeert EB-patiënten en hun omgeving via haar website, nieuwsbrieven en Facebookpagina.
De behandeling van EB is complex en duur. Debra ijvert voor betere en betaalbare zorg. In UZ Leuven is er een EB-team met verpleegkundigen, artsen en paramedici. Debra ondersteunt hen financieel.
Lees meer