Wat een prachtige dag hebben we beleefd op zondag 20 oktober tijdens de viering van ons 25-jarig bestaan, georganiseerd samen met het EB-team van UZ Leuven!

Debra-Dag samen met het EB-team in UZ Leuven

In het auditorium van campus Gasthuisberg mochten we lotgenoten, sympathisanten en professionals verwelkomen om samen stil te staan bij belangrijke mijlpalen en vooruit te blikken naar de toekomst.

25 jaar DEBRA Belgium en 20 jaar EB-nurse-project

De dag begon met een warm onthaal en heerlijke koffie én croissants.

Na het welkomstwoord van Ingrid Jageneau, onze algemeen coördinator, luisterden we geboeid naar de verhalen over 25 jaar DEBRA Belgium en het 20-jarige jubileum van het unieke "EB-nurse"-project. Het EB-team van UZ Leuven werd voorgesteld door prof. Dr. Gunnar Naulaers, en we kregen een inkijk in de cruciale rol van mensen zoals Wendy Godts (EB-nurse volwassenen), Joanna Willen (psycholoog), en Tessa Bosmans (voedingsdeskundige).

Wendy, Tessa, Joanna, Inge Droesbeke (sociaal werk)

Wetenschappelijke doorbraken en beleidsnieuws

Na een korte pauze bracht prof. dr. Ellen Denayer hoopgevend nieuws over de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek rond Epidermolysis Bullosa (EB). An Bollen bracht ons vervolgens op de hoogte van het beleid rond zeldzame ziekten in België en de komst van een RIZIV-conventie voor zeldzame aandoeningen zoals EB. Een doorbraak die we samen blijven steunen!

Feestelijk samenzijn en creatieve workshops

De middag stond in het teken van feest en verbinding. Tijdens de receptie en lunch genoten we van een zelfgemaakt dessertenbuffet. 

De workshops, begeleid door vaste waarde Kip van Troje, brachten jong en oud samen om creatief aan de slag te gaan met verf. Het was ontroerend om te zien hoe deze activiteit verbinding en plezier bracht.

Onze coördinator Ingrid Jageneau gaat met pensioen

Deze Debra-Dag was ook een moment van dankbaarheid, want onze algemeen coördinator, Ingrid Jageneau, gaat na vele jaren trouwe inzet met pensioen. Ingrid heeft in haar functie een onschatbare bijdrage geleverd aan het succes van Debra Belgium en aan de ondersteuning van gezinnen met EB. Haar toewijding, expertise en warme betrokkenheid zijn een bron van inspiratie geweest voor ons allemaal. Tijdens de viering klonken er vele woorden van dank en waardering. Ingrid, jouw nalatenschap zal blijvend doorwerken in alles wat we doen!

Een bijzondere dank aan iedereen

Deze dag was niet mogelijk geweest zonder de inzet van zoveel vrijwilligers, sprekers, de enthousiastelingen van Kip van Troje en natuurlijk onze sponsors: de twee Lions Clubs Brusssel Munt en Bruxelles Millénaire, en verder ook de bedrijven Chiesi, Mölnlycke, AllweCare en Rheacell. 

Ook de infostand met EB-vriendelijke producten droeg bij aan de informatieve en ondersteunende sfeer.

Daniel, Dorien, Sarah, Bernard, Ingrid

We kijken met veel trots en dankbaarheid terug op deze Debra-Dag en willen iedereen bedanken voor hun aanwezigheid en steun. Samen blijven we bouwen aan een betere toekomst voor mensen met EB en hun families.

Met warme groeten,
Het team van DEBRA Belgium

Geniet na en doorblader het fotoalbum op Flickr

Programma & info

Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien. 

Infostands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors!

Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2024 hebben betaald. Een vrijblijvende gift is natuurlijk altijd welkom.   

Adres: UZ Leuven, campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven - routebeschrijving

Toegang: parking Toegang Oost. Bruine straat, poort 1 (foyer en auditorium Orchidee) - campusplan 

De inschrijvingen zijn afgesloten. 

Kinderanimatie met Kip van Troje

Ook reizend speeltheater Kip van Troje hoort bij de geschiedenis van Debra Belgium!

Sinds 2010 zorgen hun speelvogels voor onze kinderen, zodat papa en mama met een gerust hart de presentaties kunnen volgen. 

Er is een aangepast programma voor de kleintjes én voor de grotere kinderen. Ook broers en zussen zijn welkom! 

En na de lunch gaan zij met iedereen, dus ook met de volwassenen, creatief aan het werk met verf.

Sponsors/standhouders