Zo voelt het leven als je EB hebt

EB Awareness Week 25-31 oktober

2025: campagne #InsideOut for EB

2025: campagne #InsideOut for EB

Tijdens EB Awareness Week (25-31 oktober) nodigen we je uit om je kleding binnenstebuiten te dragen om het bewustzijn te vergroten en gesprekken over EB op gang te brengen.

Waarom? Zelfs de naden in kleding kunnen pijnlijke blaren veroorzaken bij mensen met EB, omdat elke wrijving hun kwetsbare huid kan beschadigen. Daarom dragen ze vaak hun kleding binnenstebuiten.

Binnenstebuiten staat ook symbool voor alles wat onzichtbaar is bij EB:  de vele drempels en problemen en de mentale impact op de patiënt èn het gezin

Wat kan je doen?

Draai je kleding binnenstebuiten, maak een foto en deel die op je sociale media met de hashtag #InsideOutforEB en de link naar de donatiepagina 
Doe een gift of overtuig je volgers om online te doneren 
Deel je vlindertje op de kaart van België, zodat we weten vanwaar jullie steunen
Organiseer zelf een benefietactie op WeGlow 

·      

2021: campagne #OgenopenvoorEB

2021: campagne #OgenopenvoorEB

Op 15 oktober start de campagne #ogenopenvoorEB en Debra Belgium doet mee! Yade's moeder en initiatiefneemster Wendy Van Teeffelen: "Yade's benen, ellebogen en handen zitten altijd in het verband. Deze huidziekte is erg onbekend en ik wil zo graag als moeder dat iedereen weet dat deze zeldzame ziekte bestaat. Patiënten met EB hebben dagelijks pijn en jeuk, daar moet wat aan gedaan worden. Er is hoop voor de toekomst dat deze ziekte wordt genezen, maar daar is natuurlijk geld en als eerste naamsbekendheid voor nodig."

Vele Bekende Nederlanders (BN's) en misschien ook enkele BV's zullen op 15 oktober om 11uur een filmpje posten en aandacht vragen voor EB. 

Like en deel de facebookpagina van de campagne ogenopenvoorEB èn van Debra Belgium

Volg en deel de campagne op Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb/ en https://www.instagram.com/debra_belgium/

25-31 oktober is wereldwijd EB-Awareness-Week!

2020: doe jij ook mee?

Doe jij ook mee met de campagne “#LetsDrawButterflies” om meer aandacht te vragen voor Epidermolysis Bullosa?

Doe iets creatiefs met een vlinder. Het mag een tekening zijn of een beeldhouwwerk of een knutselwerk, maar ook make-up of een cake … alles wat je ook maar kan maken met een vlinder.
Post een foto van je kunstwerk op je facebookmuur (of andere sociale media) met de hashtags #LetsDrawButterflies en #EBAwarenessWeek en tag in de foto @DebraBelgium en @DebraInternational
Wij posten je kunstwerk vervolgens op onze eigen facebookpagina. Het kunstwerk dat de meeste “likes” heeft op het einde van de week ontvangt een verrassing! (Opgelet: enkel de “likes” op de Debra Belgium facebookpagina tellen mee.)
Bovendien zal de winnaar in elk land worden bekend gemaakt door Debra International op hun sociale media.

We kijken uit naar jullie creatieve uitspattingen! 

 

Bewonder de kunstwerken!

 

Publicaties

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Schoolfolder "Epidermolysis bullosa op school"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief