Zo voelt het leven als je EB hebt
EB en psychologische ontwikkeling
Inleiding
Op 3 november 2021 gaven psychologen Joanna Willen en Sam Geuens van het EB-centrum in UZ Leuven een online seminarie voor EB-CLINET, een wereldwijd netwerk van EB-experten en EB-centra. Hieronder volgt een samenvatting.
EB is een ziekte met vele aspecten:
Uiterlijk |
Gedrag |
Mobiliteit |
Zelfbeeld en eigenwaarde |
Intimiteit |
Ontwikkeling |
De behandeling van EB is erg zwaar is en het psychologische aspect wordt helaas soms verwaarloosd. EB kan een grote kwetsbaarheid veroorzaken en het risico op het ontwikkelen van psychische stoornissen vergroten.
Verschillende fasen van psychologische ontwikkeling
leeftijd | conflict | kinderen met EB |
0-1 jaar | Basisvertrouwen <> Wantrouwen | In deze fase is hechting van zeer groot belang. Dit gebeurt namelijk door lichamelijk contact, geuren, communicatie,… Aan de hand van een gezonde hechting leert het kind zich veilig te voelen en erop vertrouwen dat de ouders er zullen zijn wanneer hij/zij hen nodig heeft. De ouders hebben echter tijd nodig om hun kind te leren kennen en de verschillende signalen te leren lezen en begrijpen. Ook staan zij in voor de verzorging, die voor het kind vaak als pijnlijk ervaren wordt. Ze zijn dan ook vaak bang om hun kind pijn te doen. Het multidisciplinaire team kan de ouders hierbij ondersteunen en de nodige handvaten aanreiken om samen een zo optimaal mogelijke start te kunnen maken. |
1- 3 jaar |
Autonomie <> Schaamte |
In dit stadium staat de ontwikkeling van autonomie centraal. Het zoeken naar een evenwicht tussen het beschermen van je kind en het zijn/haar omgeving laten ontdekken, is een uitdaging. Het leren lopen is een grote mijlpaal, maar ook een bron van ongerustheid voor de ouders, gezien het risico op valpartijen. Ouders hebben vaak de neiging om in de overbescherming te treden en vinden het moeilijk om de zorg over te laten aan andere volwassenen. Interactie met leeftijdsgenoten is ook voor een kind met EB heel belangrijk, mits het bewaken van veilige omstandigheden. |
3-6 jaar | Initiatief <> Schuld |
Kinderen willen steeds meer dingen zelf doen en in hun spel imiteren ze de wereld van de volwassenen rondom hen. Zelf initiatief nemen moet aangemoedigd worden, om uit ervaring bij te leren. Het kind kan mogelijks anticiperende angst ervaren: angst voor de pijn die gaat komen. Hij/Zij is zich steeds meer bewust van de ziekte en de bijkomende beperkingen, en er komen vragen zoals: “Waarom kan ik dit niet?”. Deze vragen kunnen de ouders uit balans brengen en onzeker maken. Het is belangrijk om te proberen ze zo goed mogelijk te beantwoorden, want wat het kind zich vormt met zijn/haar fantasie, kan mogelijks meer beangstigend zijn dan de werkelijkheid. |
6-12 jaar | Vlijt <> Minderwaardigheid |
Tijdens deze periode gaat het kind zijn sterke en zwakke punten ontdekken. Ze zijn terecht trots wanneer ze iets (goed) kunnen. Sociale interacties zijn heel belangrijk en kinderen beginnen zich nu te vergelijken met elkaar. Probeer het kind weerbaar te maken, door correct te reageren op vragen en/of harde woorden. Tips: |
12-19 jaar | Identiteit <> Verwarring |
De adolescentie is een delicate periode door verschillende factoren: veranderingen in het lichaam, verwachtingen van de maatschappij, toenemende verantwoordelijkheden en besluitvorming,... In deze fase ervaart de tiener veel onzekerheid doordat hij/zij op zoek is naar zijn/haar identiteit. Hoe anderen hem of haar zien is van essentieel belang. Het is belangrijk dat de tiener leert praten over EB en ook zijn/haar grenzen hierin leert aangeven. De tiener met EB wil, net als leeftijdsgenoten, steeds zelfstandiger worden, maar kan nog steeds hulp gebruiken én nodig hebben bij de wondzorg. Tips: |
20-25 jaar | Intimiteit <> Isolatie | "Zal er ooit iemand van me houden of blijf ik alleen?” is de vraag die alle jongvolwassenen zich stellen. |
Durf hulp te vragen!
Een kind opvoeden is nooit gemakkelijk, zeker niet als het een ernstige ziekte heeft zoals EB. Door de omstandigheden dragen de ouders al heel veel petjes. Het is belangrijk dat zij op tijd reageren wanneer de situatie hen over het hoofd groeit en dat ze niet aarzelen om hulp vragen aan naasten of professionele zorgverleners in dit lange en complexe parcours.
Meer lezen
De webinar (in Engels) kan je herbekijken op YouTube: EB Clinet online seminar psychosocial development
Debra International ontwikkelde klinische richtlijnen: Psychosocial care in EB
Wij vertaalden de patiëntenversies over psychosociale ondersteuning in samenwerking met Debra Nederland en het UMCGroningen, zie de rubriek publicaties
februari 2022
Publicaties
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws over Debra Belgium!