Zo voelt het leven als je EB hebt
Publicaties
- Wat is EB? (infografieken)
- Patiëntenversies van internationale richtlijnen
- Binky kan vliegen!
- Jubileummagazine 20 jaar Debra Belgium
- Pocketguide
- Flyer "Met open wonden door het leven"
- Schoolfolder "epidermolysis bullosa op school"
- Prentenboek "vleugels van papier"
- Boeken over EB in het Engels
Wat is EB? (infografieken)
Als aanvulling op de patiëntenbrochures ontwikkelt Debra International een reeks EB-infografieken. Met minder tekst en vooral heel veel pictogrammen om EB op een eenvoudige, visuele manier uit te leggen.
- Je kan de brochure of de poster WAT IS EB? downloaden of een papieren exemplaar bestellen via dit formulier.
- Er is ook een speciale flyer over de eerste zorg voor de pasgeborene met EB.
Patiëntenversies van internationale richtlijnen
Van elke nieuw gepubliceerde richtlijn maakt Debra International sinds 2020 aanvullende “patiëntenversies” in de vorm van geïllustreerde brochures, voor gebruik door EB-patiënten en hun verzorgers. Deze brochures "vertalen" de informatie en aanbevelingen uit de klinische richtlijnen naar een taalstijl en -formaat die meer geschikt is voor een lekenpubliek.
De Engelse patiëntenversies kan je vinden op de website van Debra International: EB patient guides and infographics
Samen met collega's in Nederland en Franstalige landen (Frankrijk, Zwitserland, Canada) vertalen wij deze brochures in de twee landstalen. Zeven Nederlandse brochures zijn al klaar. Je kan ze hier downloaden of een gedrukt exemplaar bestellen via dit formulier.
Voetzorg: schoenadvies voor volwassenen met EB
Voetzorg: schoenadvies voor ouders van kinderen met EB
Laboratoriumdiagnose: informatie voor mensen met EB en hun familieleden en verzorgers
Huid-en wondzorg voor volwassenen met EB en hun verzorgers
Psychosociale ondersteuning voor ouders van een kind met EB
Psychosociale ondersteuning voor volwassenen met EB
Psychosociale ondersteuning door je EB-team/zorgverleners
Binky kan vliegen!
Binky kan niet wachten tot hij een vlinder is, met prachtige, grote vleugels. Maar als het zover is, zijn zijn vleugels dun en zwak. Hij kan er niet mee vliegen. Maar Binky’s vriendjes laten hem niet in de steek. Ze zorgen samen dat Binky nieuwe vleugels krijgt.
Een verhaal over vriendschap, medeleven en behulpzaamheid.
De auteur van dit prentenboek is Sharmila Collins, mama van Sohana (geboren in 2002 met RDEB) en oprichtster van de stichting Cure EB in het Verenigd Koninkrijk. De prachtige illustraties zijn van Caroline Rabei.
Bestellen kan bij uitgeverij C.Devries-Brouwers: Binky kan vliegen!
Jubileummagazine 20 jaar Debra Belgium
Ter gelegenheid van onze 20ste verjaardag doken wij in onze archieven en organiseerden wij een fotoshoot tijdens het multidisciplinaire EB-spreekuur in UZ Leuven.
Het resultaat? Een kleurrijk magazine dat het verhaal weergeeft van de Belgische Debra-vereniging, met tijdlijnen, foto's en getuigenissen.
Het jubileummagazine werd uitgedeeld op de feestelijke 20ste Debra-Dag op 20 oktober 2019.
Was je niet aanwezig of wil je graag meer exemplaren? Bestel via dit formulier of download de pdf-versie.
- Samenstelling, redactie en eindredactie: Frederika Hostens
- Fotografie: Vicky Bogaert
- Vormgeving en druk: Drukkerij Baudoin-Grafilux Printing
Pocketguide
Gevouwen foldertje ter grootte van een visitekaart.
Je kan dit foldertje ook bestellen via dit formulier.
Flyer "Met open wonden door het leven"
Om deze flyer te downloaden klik op volgende links:
- Nederlandstalige flyer (Nieuwe layout sinds oktober 2015!)
- Franstalige flyer
Je kan deze flyer ook bestellen via dit formulier.
Schoolfolder "epidermolysis bullosa op school"
Hulpmiddel om EB gemakkelijk kenbaar te maken aan juf, meester, onthaalmoeder, turnleraar, jeugdleider, sportmonitor enz.
Korte uitleg over EB en de gevolgen voor het kind.
En vooral veel praktische tips rond dagelijkse situaties en ruimte voor persoonlijke aandachtspunten.
Om deze folder te downloaden klik je op volgende links:
Je kan deze folder ook bestellen via dit formulier.
Prentenboek "vleugels van papier"
Dit boekje hoort bij de educatieve spelkoffer "Vlieg mee", een project in samenwerking met Zichtbare Handicap vzw.
Concept en redactie: Debra Belgium vzw
Redactie, illustraties, vormgeving en coördinatie: Impressantplus
Het verhaal gaat over een vlinder en het meisje Emma, dat EB heeft. Dit voorleesboekje kan ook apart worden gebruikt. Het is gratis voor de leden. Bel of mail ons voor meer info.
Boeken over EB in het Engels
Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa
Hedwig Weiß, Florian Prinz
Springer - 2013 - 190 blz.
ISBN: 978-3-7091-1139-0
Life with Epidermolysis Bullosa (EB)
Jo-David Fine, Helmut Hintner
Springer - 2009 - 338 blz.
ISBN: 978-3-211-79270-4
Epidermolysis Bullosa: Part I - Pathogenesis and Clinical Features
Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 195 blz.
ISBN: 978-1-4377-1812-6
Epidermolysis Bullosa: Part II - Diagnosis and Management
Dédée F. Murrell
Elsevier Health - 2010 - 451 blz.
ISBN: 978-1-4377-1813-3
Meer titels op de website van Debra International.
