Fantastisch nieuws! UZ Leuven wordt het referentieziekenhuis voor de coördinatie van de zorg voor EB! (vanaf 1 april 2025)

Welverdiende erkenning van het EB-team in UZ Leuven
Een mijlpaal met diepe wortels
Een grote stap vooruit in de zorg voor mensen met EB

Welverdiende erkenning van het EB-team in UZ Leuven

Fantastisch nieuws! UZ Leuven wordt officieel het referentieziekenhuis voor de coördinatie van de zorg voor álle mensen met Epidermolysis Bullosa (EB) in België!

Na jaren van overleg, wachten en hopen – van het Plan Zeldzame Ziekten in 2013 tot de generieke conventie in 2024 – is het eindelijk zover: het RIZIV en UZ Leuven hebben een conventie ondertekend die het EB-team de middelen geeft om zorgcoördinatie op zich te nemen.

Dankzij deze erkenning krijgt het team nu budget om:

Voor elke patiënt met EB een individueel zorgplan op maat uit te werken
De volledige multidisciplinaire zorg af te stemmen en te coördineren, samen met huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, therapeuten, sociaal werkers en anderen

Een welverdiende erkenning voor het uitzonderlijke werk van dit topteam!

Een mijlpaal met diepe wortels

Toen Debra Belgium vzw in 1999 werd opgericht, was de oprichting van een EB-centrum één van onze grote dromen. Al in die beginjaren bouwden enkele toegewijde verpleegkundigen op de neonatologieafdeling van UZ Leuven onder leiding van prof. Gunnar Naulaers, kinderarts, hun expertise op in de zorg voor baby’s met EB. Die kennis groeide mee met de kinderen.

In 2002 zette dermatoloog dr. Marianne Morren mee haar schouders onder de eerste multidisciplinaire raadplegingen, die sindsdien vier dagen per jaar plaatsvinden voor kinderen en volwassenen met EB.

Twee jaar later, in 2004, volgde een eerste samenwerkingsovereenkomst tussen Debra Belgium en UZ Leuven voor de financiering van een EB-verpleegkundige. Dit groeide later uit tot de structurele ondersteuning van een deel van de loonkosten van een verpleegkundige voor kinderen, een verpleegkundige voor volwassenen en een psycholoog.

Samenstelling van het huidige multidisciplinair team olv prof. Gunnar Naulaers, kinderarts, en dr. Caroline Colmant, dermatoloog.

Een grote stap vooruit in de zorg voor mensen met EB

Een oprechte en hartelijke dank aan iedereen die zich jarenlang heeft ingezet om dit mogelijk te maken – van de zorgverleners tot onze partners en natuurlijk alle patiënten en families die hun stem hebben laten horen.

Samen blijven we bouwen aan een betere toekomst!