EB-centrum

Nood aan gespecialiseerde zorg
Financiële steun door Debra Belgium vzw
Een multidisciplinair team
Contactgegevens EB-centrum
Werking van het EB-team
Laatste nieuws over het EB-team
Internationale samenwerking en erkenning

Nood aan gespecialiseerde zorg

EB is zeldzaam. Hoewel wij in een klein en dichtbevolkt land leven, wonen de families met EB geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Bovendien zijn de noden verschillend naargelang het type EB, de leeftijd van de patiënt, de sociale en familiale omstandigheden enz.

In afwachting van een nationaal multidisciplinair EB-centrum, dat hopelijk ooit door de Belgische overheid zal worden erkend en gefinancierd, kunnen de patiënten sinds 1998 terecht bij de “EB-nurses” in UZ Leuven. Deze verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in EB en vormen het “EB-team” samen met een grote groep artsen en paramedici uit verschillende disciplines. Debra Belgium financiert een deel van de loonkosten van 2 verpleegkundigen en een psycholoog.

Brochure: Informatie voor patiënten

Financiële steun door Debra Belgium vzw

Debra Belgium vzw heeft met UZ Leuven overeenkomsten afgesloten om een deel van de loonkosten te financieren voor het uitoefenen van een aantal specifieke taken rond de ondersteuning van EB-patiënten en hun familie.

EB-verpleegkundige neonatologie: 0,10 FTE (10 % van een voltijdse inschakeling)
EB-verpleegkundige dermatologie: 0,10 FTE
Psycholoog: 0,10 FTE

Video (2012): Ons EB-nurse project in UZ-Leuven als voorbeeld van patiëntenparticipatie

Caroline De Reu, EB-nurse kinderen

Wendy Godts, EB-nurse volwassenen

Joanna Willen, psycholoog

Een multidisciplinair team

Omwille van het complexe ziektebeeld van EB zijn patiënten bij heel wat verschillende artsen en paramedici in behandeling: de kinderen in het begin vooral bij de kinderarts, de dermatoloog, de diëtist en de fysiotherapeut, maar afhankelijk van het type en de ernst van de aandoening zijn soms ook andere disciplines betrokken, zoals plastische chirurgie, gastro-enterologie, tandheelkunde, oogheelkunde en cardiologie.

Tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) worden de diverse gezondheidsproblemen globaal besproken.

De patiënten worden op regelmatige tijdstippen uitgenodigd op een multidisciplinair EB-spreekuur. De kinderen 4 keer per jaar, de volwassenen 2 keer per jaar.

Multidiscplinair team in UZ Leuven

		Kind	Volwassene
Anesthesiologie	Prof.Dr. Marc van de Velde, Prof.Dr. An Teunkens	x	x
Cardiologie	Prof.Dr. Marc Gewillig	x
	Prof.Dr. Johan Van Cleemput		x
Dermatologie	Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi	x	x
	Dr. Caroline Colmant	x	x
	Prof.Dr. Marjan Garmyn		x
EB-verpleegkundige	Caroline De Reu	x
	Wendy Godts		x
Erfelijkheid (centrum voor-)	Prof.Dr. Ellen Denayer	x	x
Gastro-enterologie	Prof.Dr. Ilse Hoffman	x
	Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof. Dr. Ingrid Demedts, Prof.Dr. Jan Tack		x
Gynaecologie	Dr Susanne Housmans		x
Hematologie	Prof.Dr. Hélène Schoemans	x	x
Kinesitherapie	Sofie Vuylsteke	x
	Prof. Eric Van den Kerckhoven		x
Logopedie	Indra Lens	x
Mond, kaak- en aangezichtschirurgie	Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis	x	x
Oftalmologie	Prof.Dr. Ingele Casteels	x	x
Oncologische heelkunde	Prof. Dr. Veerle Boecxstaens		x
Orthopedie	dr. Maarten Van Nuffel		x
Orthopedische schoenmaker	ViGO-Ortho	x	x
Pathologische ontleedkunde	Prof.Dr. Esther Hauben	x	x
Pediatrie	Prof.Dr. Gunnar Naulaers	x
Pijncentrum	Prof.Dr. Bart Morlion		x
Plastische, reconstructieve en esthetische chirurgie	Dr. Katarina Segers	x	x
Psycholoog	Joanna Willen	x	x
Sociaal werk	Inge Droesbeke	x
	Nathalie Arron		x
Tandheelkunde	Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck	x	x
Voedingsdeskundige	Tessa Bosmans	x	x
Ziekenhuisschool	Hilde Schotte	x
KITES Zorgteam Kinderziekenhuis	Jill Boeykens en Leen Gielens	x

Contactgegevens EB-centrum

	Kinderen	Volwassenen
Adres	UZ Leuven campus Gasthuisberg E321: neonatale intensieve zorgen Herestraat 49 3000 Leuven	UZ Leuven campus Gasthuisberg Dermatologie (Ambulant centrum) Herestraat 49 3000 Leuven
Coördinatie	Prof. Dr. Gunnar Naulaers, pediater	Prof. Dr. Marjan Garmyn, dermatoloog
	Dr. Caroline Colmant, dermatoloog	Dr. Caroline Colmant, dermatoloog
Secretariaat (voor vragen over administratie)	016 34 09 97 - [email protected] Permanentie 8u30 tot 16u (afwezig woensdagnamiddag)	016 33 79 50
EB verpleegkundigen (voor vragen over wondzorg en EB-raadpleging)	Caroline De Reu [email protected]	Wendy Godts [email protected]
Website	UZ Leuven - EB kinderraadpleging	UZ Leuven - EB - Dermatologie
Centrale UZ Leuven	016/33 22 11	016/33 22 11

Werking van het EB-team

Zorg voor een pasgeboren baby met EB

Op de dienst intensieve neonatologie wordt een pasgeboren baby met EB letterlijk en figuurlijk in de watten gelegd door een team van goed opgeleide verpleegkundigen, onder supervisie van de kinderarts en de dermatoloog.
Ook met de EB-verpleegkundige en met Kites, het thuiszorgteam, wordt kennisgemaakt.

Takenpakket van de EB-verpleegkundigen

Hulp bij opnames van patiënten met EB op andere afdelingen
Begeleiding van verplegend personeel bij opnames op andere afdelingen
Fungeren als contactpersoon tussen de patiënt en/of de ouders en de artsen van het EB-team
Opstellen van individueel behandelingsplan
Opstellen van protocols over wondzorg, operatiekwartier, enz.
Organisatie van het multidisciplinair EB-spreekuur
E-mailadres voor hulp online

Taken van de EB-psycholoog