Zo voelt het leven als je EB hebt

Home Debra Belgium Activiteiten 2022

Debra-Dag 2022

Op zondag 16 oktober kwamen vijfentwintig families samen in Crowne Hotel Plaza voor de jaarlijkse Debra-Dag.

Een dag vol informatie en lotgenotencontact.

Met drie boeiende sprekers, donzige EB-vriendelijke acts door Reizend Speeltheater Kip van Troje, een special event voor de grootouders, groepsgesprekken en gezellig samenzijn tijdens de koffie-en lunchpauzes.

Fotoreportage

Geniet van de sfeer dankzij de foto’s van Sarah Vandenheule en Kip van Troje!

Ochtendkoffie en registratie, met dank aan de familie Vandenheule (3 generaties!)

Voormiddag: welkom door Dorien De Man en Bernard Vandenheule, respectievelijk voorzitter en vice-voorzitter van Debra Belgium vzw

Infostands van de drie sponsors, leveranciers van EB-vriendelijke producten.

Het publiek luistert geboeid naar de drie sprekers: Aldo Elsen, Johan Verbeeck en Eric Legius. Het waren stuk voor stuk zeer interessante presentaties, waarover later meer! Ook weer van de partij waren de ondertussen in EB gespecialiseerde tolken-met-oncomfortabel-vertaalkoffer, Daniel Bauwens en Nathan Vandamme.

Donzige animatie voor de vlinderkinderen en hun broers en zussen door reizend speeltheater Kip van Troje: hoedensalon, knutselmuseum, Boem tok tok ...

Terwijl de grootouders zich amuseren met de (klein)kinderen splitst de rest van het gezelschap op in twee groepen. De groep met Prof. Eric Legius en EB-nurse Caroline De Reu praat verder over mogelijke behandelingen in de toekomst en deelname aan klinische studies. In de andere groep, met psycholoog Joanna Willen, ontmoeten enkele nieuwe leden elkaar voor het eerst.

En eindelijk hebben we nog eens de kans om een groepsfoto te maken van het voltallige bestuur! V.l.n.r.: Bernard Vandenheule (vice-voorzitter), Dorien De Man (voorzitter), Annick Vangenechten, Ingrid Jageneau (coördinator), Sylvie De Maegd, Daniel Bauwens (LC Brussel Munt en tolk)

Programma

09u00	Onthaal met koffie
10u00	Welkom	bestuursleden van Debra Belgium
10u15	Analyse van het onderzoek "Levenskwaliteit capteren met QALYs: een toepassing voor epidermolysis bullosa"	Aldo Elsen, Student Master in Management en Beleid in de Gezondheidszorg, KU Leuven
11u00	EBStatMax project	Dr. Johan Verbeeck, Postdoctoral researcher, Centrum voor Statistiek, UHasselt, Campus Diepenbeek
11u45	Koffiepauze
12u15	Stand van zaken wetenschappelijk onderzoek en toekomstige behandelingen	Prof. Dr. Eric Legius, centrum menselijke erfelijkheid, UZ Leuven
13u00	Lunch
14u30	Groepsgesprekken en lotgenotencontact
16u00	Einde

Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien.

Bedrijvenstands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors Mölnlycke Healthcare AB, Hospithera NV (The Surgical Company Be) en Flen Health.

Kinderen: De hele dag zorgen de speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang met spel en muziek en zoveel meer.

Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2022 hebben betaald. Een gift is natuurlijk altijd welkom.

Adres: Hotel Crowne Plaza Brussels Airport - Da Vincilaan 4 - 1831 Brussel

Hoe inschrijven? Hier vind je het online inschrijvingsformulier.

Sprekers

Prof. dr. Eric Legius	klinisch geneticus, UZ Leuven, Centrum Medische Erfelijkheid	Stand van zaken over wetenschappelijk onderzoek, cfr. publicatie "Challenges in Treating Genodermatoses: New Therapies at the Horizon"
Aldo Elsen	Student Master in Management en Beleid in de Gezondheidszorg, KU Leuven	Analyse van het onderzoek "Levenskwaliteit capteren met QALYs: een toepassing voor epidermolysis bullosa". Lees de integrale masterproef hier
Johan Verbeeck	doctoraatsbursaal, Centrum voor Statistiek, UHasselt, Campus Diepenbeek	EBStatMax project: State-of-the-art statistical design and analysis for maximal success with minimal patient burden in Epidermolysis bullosa trials