• Nécessité de soins spécialisés
• Une équipe multidisciplinaire
• Coordonnées de l'équipe EB
• Le fonctionnement de l'équipe EB
• Actualités
• Soutien financier par Debra Belgium asbl
• Collaboration et reconnaissance internationale

Nécessité de soins spécialisés

L’EB est une maladie rare. Bien que nous vivions dans un petit pays très peuplé, les familles touchées par l’EB vivent la maladie de manière isolée et disséminée. Il n’est pas simple de proposer à ce petit groupe de personnes les soins de qualité et spécialisés qu’elles nécessitent. Les besoins peuvent par ailleurs varier en fonction du type d’EB, de l’âge du patient, de sa situation sociale et familiale, etc.

En attendant la reconnaissance et le financement par les autorités belges d’un centre EB multidisciplinaire national, les familles touchées par l’EB peuvent faire appel aux « EB-nurses », des infirmières spécialisées en EB à l’hôpital universitaire d’UZ Leuven. Elles font partie d’une grande équipe de médecins et praticiens paramédicaux de différentes disciplines. Debra Belgium finance partiellement le coût salarial de deux infirmières et d'un psychologue.

Les patients sont invités régulièrement à une consultation-EB multidisciplinaire.  Les enfants sont vus 4 fois par an. Pour les adultes une consultation-EB est organisée 2 fois par an. 

Brochure : Informations destinées aux patients

Une équipe multidisciplinaire

En raison du syndrome complexe de l’EB, les patients concernés suivent un traitement auprès de différents médecins et praticiens paramédicaux. Ainsi, les enfants devront surtout au début consulter un pédiatre, un dermatologue, un diététicien et un physiothérapeute, mais, en fonction du type et de la gravité de l’affection, d’autres disciplines seront également impliquées, telles que la chirurgie esthétique, la gastro-entérologie, la dentisterie et la cardiologie. 

L'équipe EB à Leuven

		enfants	adultes
Anesthésiologie	Prof.Dr. Marc van de Velde, Prof.dr. An Teunkens	x	x
Cardiologie	Prof.Dr. Marc Gewillig	x
	Prof.Dr. Johan Van Cleemput		x
Dermatologie	Dr. Ifigenia Spanoudi-Kitrimi	x	x
	Dr. Caroline Colmant	x	x
	Prof.Dr. Marjan Garmyn		x
Infirmière EB	Caroline De Reu	x
	Wendy Godts		x
Centre de génétique	Prof.Dr. Ellen Denayer	x	x
Gastro-entérologie	Prof.Dr. Ilse Hoffman	x
	Prof.Dr. Dr. Martin Hiele, Prof.Dr. Ingrid Demedts, Prof.Dr. Jan Tack		x
Gynaecologie	Dr. Suzanne Housmans		x
Hématologie	Prof.Dr. Hélène Schoemans	x	x
Kinésitherapie	Sofie Vuylsteke	x
	Prof. Eric Van den Kerckhoven		x
Logopédie	Indra Lens	x
Chirurgie plastique et maxillo faciale	Prof.Dr. Joseph Schoenaers, Prof. Dr. Stan Politis	x	x
Ophtalmologie	Prof.Dr. Ingele Casteels	x	x
Chirurgie oncologique	Prof. Dr. Veerle Boecxstaens		x
Orthopédie	dr. Maarten Van Nuffel		x
Cordonnier orthopédique	ViGO-Ortho	x	x
Anatomopathologie	Prof.Dr. Esther Hauben	x	x
Pédiatrie	Prof.Dr. Gunnar Naulaers	x
Centre de douleur	Prof.Dr. Bart Morlion		x
Chirurgie plastique, reconstructive et esthétique	Dr. Katarina Segers	x	x
Psychologue	Joanna Willen	x	x
Aide sociale	Inge Droesbeke	x
	Nathalie Arron		x
Dentisterie	Dr. Veroniek Verhaeghe, Prof.Dr. Dominique Declerck	x	x
Nutritionniste	Tessa Bosmans	x	x
Ecole d'hôpital	Hilde Schotte	x
KITES (liaison domicile)	Jill Boeykens et Leen Gielens	x

Coordonnées de l'équipe EB

	Enfants	Adultes
Adresse	UZ Leuven campus Gasthuisberg E321: soins intensifs néonatologie Herestraat 49 3000 Leuven	UZ Leuven campus Gasthuisberg Dermatologie (Ambulant centrum) Herestraat 49 3000 Leuven
Coordination	Prof. dr. Gunnar Naulaers, pédiatre	Prof. Dr. Marjan Garmyn, dermatologue
	Dr. Caroline Colmant, dermatologue	Dr. Caroline Colmant, dermatologue
Secrétariat (questions administratives)	016 34 09 97 [email protected]   (permanence de 8h à 16h30 sauf le mercredi après-midi)	016 33 79 50
Infirmières EB (questions soins de plaie et consultation EB)	Caroline De Reu [email protected]	Wendy Godts [email protected] [email protected]
Website (en néerlandais uniquement)	Consultation multidisciplinaire enfants	Consultation dermatologie
Téléphone centrale	016/33 22 11	016/33 22 11

Le fonctionnement de l'équipe EB

Les soins du nouveau-né 

• Une équipe d'infirmières spécifiquement formées est chargée des premiers soins lorsqu'un enfant atteint d'EB est accueilli à l'unité néonatale de soins intensifs, sous la surveillance du pédiatre et des dermatologues.  
• Premiers contacts avec l'infirmière EB pour enfants ainsi que les infirmières de l'équipe Kites (liaison avec les soins à domicile), qui prendront l'enfant en charge après la sortie de l'hôpital

Principales tâches des infirmières-EB 

• Coordination des soins lors d’admissions dans d’autres services cliniques
• personne de contact entre le patient ou la famille et les professionnels de l'équipe EB
• Rédaction de plans de traitement individuels et accompagnement dans le cadre de demandes en vue d’un remboursement par le Fonds Spécial de Solidarité
• Rédaction de protocols de soins de plaie, à destination du quartier opératoire etc.
• Organisation de la consultation multidisciplinaire d’EB et participation à cette consultation
• Adresse mail pour obtention d'aide en ligne

Tâches du psychologue EB 

• premier accueil des parents 
• accompagnement et support psychosocial du patient, des parents, de la famille 
• accompagnement du personnel soignant lors d'admission dans les différents départements cliniques
• participation à la consultation multidisciplinaire  

Actualités

Le ministre Frank Vandenbroucke en visite de travail à l'UZ Leuven, le 28 mai 2024

KITES : une nouvelle valisette EB (décembre 2023)

Dr. Caroline Colmant est la nouvelle dermatologue pédiatrique dans l'équipe EB depuis le 1 septembre 2022.

L'EB et le développement psychologique (seminaire en ligne - EB-Clinet novembre 2021)

Coronavirus : situation actuelle décembre 2020

Le psychologue Geuens passe le flambeau à Joanna Willen (01/08/2020)

L'équipe de liaison pédiatrique KITES est un partenaire de soins permanent au sein de l'équipe EB

Comment devenir dermatologue ? Entretien avec le dr. Celine De Crock  

Soutien financier par Debra Belgium asbl

Debra Belgium asbl a conclu des conventions avec UZ Leuven en vue du financement partiel du coût salarial des infirmières pour des tâches spécifiques en vue d’un support permanent des patients atteints d'EB et leur famille.

• Infirmière EB au département de neonatologie : 0,10 ETP (10 % d’un équivalent temps plein)
• Infirmière EB au département de dermatologie : 0,10 ETP  (10% d’un équivalent temps plein)
• Psychologue : 0,10 ETP (10% d’un équivalent temps plein)

Voir le vidéo (en néerlandais) 

Collaboration et reconnaissance internationale

L'équipe EB à Leuven a des contacts réguliers avec des collègues à l'étranger à travers de réseaux internationaux :  

• Debra International 
• EB-Clinet
• ERN-SKIN
• Orphanet : centre de référence pour l'épidermolyse bulleuse héréditaire 
• le centre pour maladies bulleuses à Groningue, Pays-Bas : centrum voor blaarziekten, UMC Groningen