Ook voor grootouders en overgrootouders wordt EB een deel van hun leven. Het kindje met EB in de familie is hun oogappel. We merken het aan de vele giften die we in de loop der jaren ontvingen. Vaak anoniem, soms na een grote inzamelingsactie ter gelegenheid van een belangrijke (huwelijks)verjaardag.

Het overkwam ons deze zomer nog met Dora Stallaert, overgrootmoeder van vlinderkindje Elle-Jouly. Voor haar 85ste verjaardag vroeg ze aan de gasten van het feest om een gift over te maken op onze rekening, in plaats van bloemen en cadeaus. Het resultaat was fantastisch, wij ontvingen bijna 6000 euro!

De familie van Elle-Jouly ligt aan de basis van het Fonds Vlinderkindje, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, dat geld inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek.