• FILSUVEZ
• VYJUVEK
• ZEVASKYN

     De vraag die wij het meest krijgen van onze leden is: “Wanneer zal EB kunnen worden genezen?”

     Er zitten enkele veelbelovende medicijnen in de pijplijn. 

Houd er wel rekening mee dat een vergunning voor het in de handel brengen door een nationale of internationale regelgevende instantie (bv. EMA in Europa en FDA in de Verenigde Staten) niet betekent dat de therapie of het geneesmiddel beschikbaar is in een bepaald land of vergoed wordt door de ziekteverzekering. 

Samen met het EB-team in Leuven ijveren we uiteraard voor beschikbaarheid en vergoeding in België! 

Voorlopig baseren wij ons op de websites van EB-clinet en Debra International voor geactualiseerde informatie. 

·       

FILSUVEZ

      FILSUVEZ®, ontwikkeld door Chiesi Global Rare Diseases (ervoor Amryt), is het allereerste geneesmiddel in de geschiedenis dat specifiek voor dystrofische EB (DEB) en junctionele EB (JEB) is goedgekeurd, nl. door EMA in 2022 en door FDA in 2023.

     Het is een crème op basis van berkschorsderivaten die de regeneratie van de huid versnelt door in te werken op ontsteking en re-epithelisatie van keratinocyten. 

VYJUVEK

VYJUVEK®, ontwikkeld door Krystal Biotech, betekent een ware revolutie op wetenschappelijk gebied, omdat het een echte gentherapie is voor Dystrofische EB (DEB): het juiste collageen VII-gen wordt in een virus ingebracht. Het virus dringt vervolgens de cellen binnen en integreert het gecorrigeerde gen in hun DNA. De cellen gaan dan collageen VII van goede kwaliteit produceren.  

VYJUVEK kreeg goedkeuring van FDA in 2023 en van EMA in 2025.  

ZEVASKYN

Eind april 2025 kondigde Abeona Therapeutics de FDA-goedkeuring aan van ZEVASKYN™, de eerste autologe celtherapie voor recessieve dystrofische epidermolysis bullosa (RDEB).

ZEVASKYN maakt gebruik van de eigen huidcellen van de patiënt (autologe celtherapie) die genetisch zijn gemodificeerd om functioneel type VII collageen te produceren. ZEVASKYN vellen worden chirurgisch aangebracht op de wonden van de patiënt.