Dorien in de wachtkamer op Rare Disease Day 2022

Dorien nam deel aan de besprekingen in de pop-up wachtkamer in Brussel op Rare Disease Day 2022 en vertelde hoe 'hard" de wereld is als je EB hebt.

RaDiOrg

Alexa: niet langer alleen

Toen ik twaalf jaar was, verhuisden we naar België. In het UZ Leuven leerde mijn moeder hoe ze mijn verbanden moest verwisselen.

Alexa, Frederika, Ingrid

Ömer Halis: hulp van EB-verpleegkundigen

Een primeur: één van de zes getuigenissen in ons jublieummagazine!

Baris en Melek

Stief schrijft een blog: leven met EB en dromen van New York!

30 januari 2018: Nog honderd dagen!

Stief Dirckx

Blaren, het zit in de familie!

"Ik heb weer blaren !" hoor je vaak zeuren in mijn familie zodra het warm wordt: onze handen en voeten staan plots vol blaren.

Bernard Vandenheule

Huidkanker dwingt Stief tot ampuatie onderarm

Ik kon niet ontsnappen aan een amputatie tot net onder mijn rechterelleboog. Die heeft mijn leven drastisch veranderd. Het voelt als een stap terug.

Stief Dirckx

“Dankzij mijn nieuwe tanden geniet ik weer meer van mijn eten”

Door de beperkte mondopening en het grote risico op wondjes is het tandenpoetsen voor mensen met EB vaak heel pijnlijk. De tanden slijten weg.

Stief Dirckx

Rita speelt saxofoon in "Kortenaken heeft talent" - 14 mei 2015

Rita deed mee aan "Kortenaken heeft talent". Ook mensen met EB kunnen muziek spelen.

Rita Pansaerts

Make-a-wish voor Morgan (2012)

Morgan vloog naar Sinterklaas in Spanje èn ging op bezoek bij K3!

Morgan

Over (ons) leven - Blog van de ouders van Jesse (JEB-H)

Op 5 juli 2011 is Jesse op zijn bijzondere reis vertrokken, vrij van pijn en verbandjes. Zijn ouders schreven een blog.

Jesse

Een dag in het ziekenhuis - interview met Naomi

Tijdens een bloedtransfusie en het lange wachten in het daghospitaal had Ingrid een gezellige babbel met Naomi.

Naomi

Met EB naar de spoed ... het verhaal van Iris

Een wonde op mijn knie zo groot als een patat na een valpartij. Het vel hing er weer naast. En toen ik vertelde dat ik EB had, vielen ze weer uit de lucht !

Iris

Met EB naar de mond-en kaakchirurg .. over de grenzen heen!

Mijn dochter heeft microstomie, d.w.z. een verkleinde mondopening. Daardoor kan ze haar tanden niet goed poetsen en intuberen is heel moeilijk.

Sabine

Mijn eerste triatlon!

Gregory is 38 jaar. Hij heeft EB Simplex en is leraar lichamelijke opvoeding. Onlangs liep hij zijn eerst triathlon!

Gregory

Een kindje zonder EB dankzij PGD - Belgische primeur!

Stef wou eigenlijk geen kinderen omdat hij niet wou dat zijn kinderen ook EB zouden krijgen. Die kans is 50%. Ik was echter niet van plan op te geven ...

Katleen

Met EB op reis ... vingerafdrukken gevraagd? Tips van Stief

Van Debra International kregen we de vraag of er problemen zijn op reis naar landen waar de immigratiedienst vingerafdrukken vraagt.

Stief Dirckx