• Minister Frank Vandenbroucke bezoekt het multidisciplinair EB-centrum in UZ Leuven
• TV-reportage over het werkbezoek, met Felix die heel goed uitlegt wat EB is!
• Een conventie zeldzame ziekten: zorg op maat
• Vers van de pers: het magazine zeldzame ziekten van UZ Leuven!

Minister Frank Vandenbroucke bezoekt het multidisciplinair EB-centrum in UZ Leuven

Op 28 mei jl bracht minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke een werkbezoek aan het EB-team in UZ Leuven.

De minister luisterde naar o.a. volgende presentaties: 

• de organisatie van de functie zeldzame ziekten door prof. dr. Marion Delcroix, functiehoofd
• de werking van het EB-team door prof.dr. Gunnar Naulaers, pediater, dr. Caroline Colmant, dermatoloog, en de leden van het EB-team
• het memorandum zeldzame ziekten van RaDiOrg, de koepelorganisatie voor zeldzame ziekten, door directeur Eva Schoeters
• de werking van Debra-Belgium door Ingrid Jageneau
• een patiëntengetuigenis van Amelie, 14 jaar

Daarna bracht de minister een bezoek aan de multidisciplinaire EB-raadpleging en kon hij spreken met enkele kinderen en hun ouders, zodat hij een overzicht kreeg van de verschillende problematieken van EB. 

TV-reportage over het werkbezoek, met Felix die heel goed uitlegt wat EB is!

Herbekijk de reportage op robTV: UZ Leuven combineert verschillende soorten zorg om patiënten met zeldzame ziekten gericht te helpen.

Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden zullen aan het UZ Leuven in de toekomst beter begeleid worden. Mensen met een zeldzame aandoening moeten nu van het ziekenhuis, naar huisdokter om dan weer bij de kinesist aan te kloppen. Een zorgcoördinator zal nu alle behandelingen van één patiënt opvolgen om zo gerichter hulp te bieden. Om al die diensten met elkaar te verbinden maakt de regering 2,3 miljoen euro vrij.

Wie kan beter uitleggen wat EB is dan een jongen als Felix? "Dat is een ziekte waarbij je huid zo kan kapotscheuren als je nog maar gewoon valt." 

Een conventie zeldzame ziekten: zorg op maat

De minister schreef dit op zijn facebookpagina:

"Patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte, verdienen de beste zorg op maat. Daarom gaan we patiënten met een reeks zeldzame ziekten beter ondersteunen en begeleiden. We kijken hier niet langer alleen naar de medische noden van patiënten, we ondersteunen ook hun gezin. Zo moet een volledig zorgteam ervoor zorgen dat de levenskwaliteit van patiënten en hun omgeving erop vooruitgaat.

Ik bezocht vandaag de EB-afdeling in UZLeuven .... Ik sprak er met een team dat voor deze jonge patiënten echt noodzakelijk is: verpleegkundigen, artsen, psychologen, tandartsen, maar ook sociaal werkers. Daarnaast krijgen ze ook kinesitherapie, logopedie en dieetadvies. Door samen te werken kunnen zij patiënten met EB de best mogelijke zorg bieden.

Voor hen, en ook voor 3 andere zeldzame aandoeningen, wordt er voortaan begeleiding en ondersteuning voorzien van een zorgteam. Én iemand die dat goed coördineert. Een eerste stap, want wie ziek is, verdient de best mogelijke zorg. "

Vers van de pers: het magazine zeldzame ziekten van UZ Leuven!

In dit magazine kan je alles lezen over het landschap van de zeldzame ziekten in ons land en in Europa en over de expertise en de organisatiestructuur rond zeldzame ziekten in UZ Leuven: zeldzame ziekten magazine

Op pagina 10 heel bijzonder nieuws voor ons EB-team en de patiënten met EB: "Daarnaast zal in 2024 ook een generieke conventie voor zorgcoördinatie van zeldzame ziekten tot stand komen. De conventie gaat initieel van start voor vier ziekten:

• Epidermolysis bullosa 
• Idiopathische longfibrose
• Multipele systeem atrofie
• Primaire immuundeficiëntie

Voor alle vier de ziekten heeft UZ Leuven doorgedreven expertise in huis die verzameld is in multidisciplinaire teams ondersteund door gespecialiseerde zorgcoördinatoren. UZ Leuven heeft dan ook zijn kandidatuur bij het RIZIV ingediend voor toetreding tot de conventie voor de vier ziekten."

Meer hierover op de Debra-Dag op 20 oktober!