Zo voelt het leven als je EB hebt
DEBRA-DAG ism het EB-TEAM van UZ LEUVEN op zondag 20 oktober
Debra Belgium werd 25 jaar geleden opgericht, het "EB-nurse"-project bestaat 20 jaar én er komt wellicht een RIZIV-conventie voor zeldzame ziekten, waaronder EB.
Dat moeten we samen vieren!
Noteer zeker in je agenda: zondag 20 oktober in Gasthuisberg, UZ Leuven (auditorium Orchidee)
We kijken er naar uit om een gezellige en leerrijke dag door te brengen samen met zoveel mogelijk lotgenoten en sympathisanten!
Programma & info
| 09u00 | ontvangst met koffie & iets erbij | |
| 10u00 | Welkomstwoord & 25 jaar Debra Belgium | Ingrid Jageneau, algemeen coördinator |
| Voorstelling van het EB-team in UZ Leuven & 20 jaar "EB-nurse-project" | Prof. dr. Gunnar Naulaers, pediater | |
| Wendy Godts, EB-nurse volwassenen | ||
| Joanna Willen, psycholoog | ||
| Tessa Bosmans, voedingsdeskundige | ||
| 11u15 | pauze | |
| 11u45 | Nieuwe medicijnen voor EB? | Prof. dr. Ellen Denayer, centrum voor menselijke erfelijkheid |
| 12u15 | Het Belgisch beleid voor zeldzame ziekten & hopelijk goed nieuws over de conventie | An Bollen, coördinator zeldzame ziekten, UZ Leuven |
| 12u45 | Viering 25 jaar Debra Belgium & 20 jaar EB-nurse project | Dorien de Man, voorzitter |
| 13u00 | Feestelijke receptie & lunch | |
| namiddag: gezellig samenzijn en lotgenotencontact |
Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien.
Infostands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors!
Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2024 hebben betaald. Een vrijblijvende gift is natuurlijk altijd welkom.
Adres: UZ Leuven, campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven - routebeschrijving
Toegang: parking Toegang Oost. Bruine straat, poort 1 (foyer en auditorium Orchidee) - campusplan
Hoe inschrijven? Graag ten laatste 30 september via het online inschrijvingsformulier
Kinderanimatie met Kip van Troje
Ook reizend speeltheater Kip van Troje hoort bij de geschiedenis van Debra Belgium!
Sinds 2010 zorgen hun speelvogels voor onze kinderen, zodat papa en mama met een gerust hart de presentaties kunnen volgen.
Er is een aangepast programma voor de kleintjes én voor de grotere kinderen. Ook broers en zussen zijn welkom!
Sponsors/standhouders
| Chiesi |
| Mölnlycke |
| AllWeCare |
