We waren dit jaar weer in Technopolis in Mechelen voor onze jaarlijkse familiedag! 

Fotoreportage

Geniet van de sfeer dankzij de foto’s van Sarah Vandenheule en Kip van Troje! 

Ochtendkoffie (helaas zonder croissants ☹) en onthaal, met dank aan Bernard en Paule Vandenheule. De drie sponsors, leveranciers van EB-vriendelijke producten, waren aanwezig met een infostand: Mölnlycke, Flenhealth en Duomed. Eucerin kon niet aanwezig zijn, maar bezorgde wel een voorraad staaltjes.  

Voormiddag: Dorien De Man, voorzitter, heette ons welkom. Vervolgens gaf de 15-jarige Matteo Poty, kleinzoon van bestuurslid Bernard Vandenheule en zoon van vrijwilligster Sarah Vandenheule, een straffe en leerrijke getuigenis over "Mijn EB en ik". De tekst van zijn schoolopdracht kan je hier lezen, enkel in het Frans: "De quelle manière pourrons-nous arrêter la progression d’une maladie génétique de type génodermatose ? (Illustration par l’Epidermolyse Bulleuse)."

Onze hoofdspreker dit jaar was dermatoloog dr. Caroline Colmant. De meeste leden kennen haar al van de EB-raadpleging in UZ Leuven. Ze bracht een overzicht van nieuwe behandelingen die worden onderzocht of die reeds zijn goedgekeurd. We kijken allemaal zo erg uit naar nieuwe geneesmiddelen, zowel de patiënten als de zorgverleners! Voor een samenvatting van haar presentatie, klik hier. 

Debra bestaat volgend jaar 25 jaar! Nostalgisch terugkijken naar het begin is eens fijn, maar we moeten vooral kijken naar de toekomst! Ingrid Jageneau, algemeen coördinator, gaat volgend jaar op pensioen. Zij  gaf een overzicht van de missie, acties en financiële situatie van Debra Belgium vzw. Hoe moet het verder? Komt er een conventie met het RIZIV zodat wij niet meer moeten betalen voor het EB-nurse-project in UZ Leuven? En wat na het pensioen van Ingrid? Wie wil meewerken als vrijwilliger? Om hierover te kunnen overleggen met onze leden organiseerden we een ludieke quiz, die in goede banen werd geleid door bestuurslid Annick Vangenechten. 

Ook weer van de partij waren de ondertussen in EB gespecialiseerde tolken, Daniel Bauwens en Nathan Vandamme. Wij beseffen goed hoe oncomfortabel hun werk is zonder tolkcabine, dank allebei! 

Na de lunch zaten enkele grootouders samen. Het werd een gezellige, informele babbel waarbij ieder zijn hart kon luchten.

Gewoontetrouw deden we ook dit jaar weer beroep op reizend speeltheater Kip van Troje. Zij zorgden voor goochelspektakel en gekke kapsels en donzige animatie voor onze fragiele vlinderkinderen en hun broertjes en zusjes. 

 Tot volgend jaar, een feestjaar! 

Dank aan onze trouwe sponsors !

Programma

Simultaanvertaling Nederlands/Frans is voorzien. 

Infostands: Leveranciers van EB-vriendelijke producten worden uitgenodigd om hun gamma aan u voor te stellen. Bijzondere dank aan de sponsors Mölnlycke Healthcare AB, FlenHealth, Duomed en Eucerin. 

Kinderen: Tijdens de voormiddag zorgen de speelvogels van reizend speeltheater Kip van Troje voor donzige opvang met hocus pocus en animatie en zoveel meer. 

Prijs: De Debra-Dag is gratis voor de gezinnen met EB die het lidgeld 2023 hebben betaald. Een gift is natuurlijk altijd welkom.   

Adres en route: Technologielaan (zonder nummer), 2800 Mechelen. Dit is vlakbij de afrit Mechelen-Zuid van de E19 en op een goeie 2 km van het station van Mechelen. https://www.technopolis.be/nl/bereikbaarheid-en-contact/

Hoe inschrijven? Via het online inschrijvingsformulier (afgesloten 2 oktober).