Verslag door Mattéo, 11 jaar

Ik vond het fijn om voor de vierde keer met mijn ouders mee te gaan naar de Debra-Dag.

Het was een grijze zondag in oktober. De weg naar het museum lag vol grote plassen. Het was niet te warm, ideaal voor mijn voeten.

Eerste verrassing: het ontvangstpaviljoen is heel nieuw en volledig uit glas. "Er zijn al mensen van Debra op de 1ste verdieping", vertelt de dame aan het onthaal. We nemen de trappen en vinden de weg naar de foyer, waar mama hostess speelt.

Tweede verrassing: een meneer in een grappig kostuum zingt en speelt gitaar en zorgt zo voor een ontspannende atmosfeer. De croissants zijn heerlijk.

We groeten de andere families die we al kennen en er wordt heel wat afgebabbeld. De sponsors vertellen over hun producten en ik krijg pennen.

Maar het is tijd voor de conferentie. Ik ga mee met de volwassenen terwijl de kleinere kinderen blij meegaan met de mensen van Kip van Troje, die ze al kennen van vorige jaren.

We gaan het grote, prachtige auditorium binnen. Ik krijg een hoofdtelefoon om naar de Franse vertaling te kunnen luisteren want de sprekers komen uit 3 landen! Er is veel volk. Ingrid dankt de aanwezigen en vertelt de geschiedenis van Debra Belgium sinds 20 jaar. Ze vertelt dat 20 jaar geleden eigenlijk niemand EB erkende in ons land en ze brengt hulde aan de pioniers die hun stem hebben laten horen en ervoor gezorgd hebben dat de ziekte nu beter gekend is en de patiënten beter geholpen. Maar ik heb goed begrepen dat de strijd niet voorbij is …

De Engelse mevrouw vertelt hoe ze het werk van de onderzoekers overal ter wereld probeert te coördineren en over alle mogelijke pistes die worden onderzocht. Niet simpel.

Vervolgens is de mevrouw uit Nederland aan de buurt. Ze legt uit hoe het EB-centrum tot stand kwam in haar ziekenhuis in Groningen en hoe belangrijk de samenwerking is tussen de teamleden om snel tot een diagnose te komen en de juiste behandeling voor te stellen.

Het is al tijd voor de pauze: drank en gebakjes … heel lekker … we gaan hier niet van honger sterven.

Maar terug naar de zaal waar de Franse mevrouw aan de beurt is (nu heb ik mijn hoofdtelefoon niet nodig!) Ze vertelt hoe het werkt in Frankrijk. Het lijkt wel even ingewikkeld als in België! De Franse patiënten gaan eindelijk een id-card krijgen. Goed idee! (noot van de webmaster: het gaat om een noodkaartje, dat binnenkort ook beschikbaar zal zijn in België).

Op het einde van de voormiddag komen ook drie leden van het EB-team van UZ Leuven vertellen hoe zij werken. En dan is het tijd om de sprekers te bedanken. Ze krijgen een cadeautje en iedereen omhelst elkaar. Tof!

We vinden de kinderen terug die zich precies goed geamuseerd hebben en samen lopen we naar het restaurant Tembo op de 1ste verdieping.

Kip met rijst in een speciale Afrikaanse saus. Origineel en lekker, en daarna een heerlijk dessert. De gesprekken zijn vrolijk. Door de grote ramen van het restaurant hebben we een prachtig zicht op het park en het museum.

We krijgen allemaal een groene sticker die toegang geeft tot het museum. Je moet eerst door een ondergrondse gang van 100 meter lang. Daar kan je de prauw bewonderen die Congo schonk aan Koning Leopold III. Die prauw is 20 meter lang en is uitgesneden uit één boom.

Het museum is een oud paleis dat gebouwd werd door Leopold II en onlangs werd gerenoveerd. De zalen zijn prachtig. Je kan er slechts 5% van de totale collectie zien. Het museum bezit zoveel stukken dat ze geen nieuwe meer aanvaardt, tenzij het om iets heel bijzonders gaat