Zo voelt het leven als je EB hebt

Nationale Debra-Dag 2006

Nationale Debra-Dag 2006

Het verslag van deze ontmoetingsdag hebben we samengevat in een fotoreportage met de beste momenten van de dag.

Fotoverslag van de dag

Onthaalstand verzorgd door Eveline en Ward.

Lotgenotencontact bij een kop koffie

Voorzitter Stief Dirckx verwelkomt iedereen en kondigt de sprekers aan.

Sara Siongers studeert medische-sociale wetenschappen aan de VUB. Ze geeft hier meer uitleg over haar thesisonderzoek naar de psychosociale nodden van patiënten met EB-Simplex en hun gezinnen.

Dr. Marie-Anne Morren is dermatologe in UZ Leuven en lid van het EB-team. Haar lezing draagt de titel “Mijn baby heeft EB, wat nu?” en probeert een antwoord te geven op de vele vragen die er gesteld worden bij de geboorte van een kindje met EB: Hoe moet ik mijn baby verzorgen? Kan ik het knuffelen? Waarom moet een biopt genomen worden? Waarom heeft mijn kindje pijn? Wanneer mag het naar huis? Hoe ontstaat EB? Welk subtype heeft mijn baby? Wat is prenatale diagnose? enz.
Voor een samenvatting van de lezing: klik hier

Daniel Bauwens heeft deze keer een vertaalkoffer meegebracht, zodat het Franstalige publiek simultaan kan meeluisteren.

Het publiek luistert aandachtig …

De lunch gebruiken we in de cafetaria op het gelijkvloers van het centrum.

Ook onze twee Brusselse Lions Clubs en hoofdsponsors zijn weer van de partij. vlnr: Edouard Schoofs en Paul Vannuvel (Lions Bruxelles Millénaire, Mats (Debra), Daniel (Debra èn Lions Brussel Munt), Michel Le Clercq (voorzitter Lions Bruxelles Millénaire), Lut Celis (echtg.Edouard Schoofs).

Familiekiekje: het bestuur van Debra Belgium vzw samen met delegaties van de beide Lions clubs op één foto. Achterste rij vlnr: Tanguy Wolters, Lut Celis, Ingrid Wäktare-Jageneau, Daniel Bauwens, Michel Leclercq, Edouard Schoofs, Paul Vannuvel, Mats Wäktare. Vooraan vlnr: Yvonne Thoelen-Dendooven, Stief Dirckx, Nirmala Wolters-Huart.

Enkele studenten schrijven een eindwerk over EB; op de Debra Dag kunnen ze persoonlijk kennismaken met onze leden.

Karen Platteau is trouw op post met een stand van de wondverzorgingsproducten van Mölnlycke.

Na de lunch krijgen we bezoek van Debra Nederland: Yvonne Sellies is er EB-consulente èn is zelf ook patiënt. Zij brengt een boeiend en inspirerend verhaal.

Voor de kinderen zijn er de hele dag donzige spelletjes en kippenanimatie door het reizend speeltheater Kip van Troje. Jammer dat er dit jaar wat minder kindjes dan gewoonlijk zijn, want het is er héél plezant ! Tok tok ! (Kip van Troje vzw, reizend speeltheater - http://www.kipvantroje.be).

Onze fotografen

Met dank aan de fotografen van dienst:

Publicaties

Flyer "Met open wonden door het leven"

Flyer "Met open wonden door het leven"

Downloaden

Bestellen

Schrijf je in op onze nieuwsbrief