Herinnering aan een mooie Debra-Dag !
Groetjes van Herbert, Iris, Linda, Pierre, Ward, Stief, Yndia, Laurens, Naomi, Alexandra, Gauthier en Co.

Inleiding

Herinnering aan een mooie Debra-dag !
Groetjes van Herbert, Iris, Linda, Pierre, Ward, Stief, Yndia, Laurens, Naomi, Alexandra, Gauthier en C°

Dit jaar kozen we voor het prachtig gelegen provinciaal domein "Bois des Rêves" in Ottignies-Louvain-la-Neuve. We hadden een beetje gehoopt dat de keuze voor Waals-Babant onze Franssprekende leden over de drempel zou helpen, maar het waren toch vooral weer de Vlamingen die zich aanmeldden voor onze zesde Debra Dag.

Aanwezigen

Opkomst: 44 volwassenen en 10 kinderen.
14 families waarvan de helft EB-simplex en de helft dystrofische EB.
De drempel voor de families met EB-simplex blijft hoog. We overwegen om eens iets speciaals te doen, alleen voor de families met EB-simplex. Ideeën zijn welkom !

Behalve de gezinnen mochten we volgende mensen verwelkomen en langs deze weg willen we hen nogmaals bedanken voor hun aanwezigheid:

• Prof. Eric Legius, geneticus, centrum voor menselijke erfelijkheid, UZ Leuven: gaf een zeer toegankelijke lezing over erfelijkheid en de verschillende mogelijkheden van genetische raadpleging.
• Prof. Robert Hierner, plastisch chirurg, UZ Leuven: voerde al meerdere handoperaties uit bij patiënten met EB.
• Daniël Bauwens: voorzitter van Lions Brussel Munt en moderator/tolk van onze Debra-Dag voor de derde keer.
• Delegatie van Lions Club Bruxelles Millénaire, die ons dit jaar maar liefst 10.000 Euro schonk ! Waren aanwezig: Edouard Schoofs en echtgenote Lut Celis, Michel Koning, Paul Vannuvel, Michel Legros, Willy Gossiaux.
• Lut Marynissen, verpleegkundige: was voor de tweede keer moderator van een groepsgesprek.
• Karen Platteau en Olivier Stranglet, Mölnlycke: toonden hun producten en deelden gadgets en schrijfmateriaal uit.
• Jean Devidts en echtgenote van de ichthyosis-stichting.
• Ward en Candy verzorgden het onthaal.
• Wendy, Diederik, Alexia en Coralie hielden de kinderen de hele dag bezig met een heus verf- en knutselfestijn !

En verder bedanken we uiteraard ook alle bestuursleden Ingrid, Stief, Yvonne, Nirmala, Tanguy en Mats, die meehielpen voor het welslagen van deze dag.

Dagindeling

Het programma volgde hetzelfde stramien als de vorige jaren: wetenschappelijke lezing in de voormiddag, groepsgesprekken in de namiddag. Er was vooral veel tijd tijdens het ontbijt, de lunch en de koffiepauzes om met elkaar te praten, en daar gaat het op onze ontmoetingsdag toch vooral om !

Het is niet de bedoeling om hier een letterlijk verslag te brengen van de groepgesprekken, we beperken ons tot het opsommen van een aantal aandachtspunten en/of wensen naar de toekomst toe.

Groep milde vormen

• Schuldgevoelens bij ouders en angst voor genetische testen.
• Frustratie omdat de zeldzame aandoening EB niet gekend is door artsen of specialisten.
• We hebben geen contact met een Franstalige dermatoloog voor volwassenen. (voor de kinderen is er Prof. Chantal Dangoisse in het Koningin Fabiola Ziekenhuis te Brussel).
• Onmacht betreffende het niet terugbetalen van medische kosten. Dossiers van mensen met EB-simplex worden geweigerd door het BSF.
• Voorstel om met elkaar te communiceren via Internet (forum).

Groep ernstige vormen

• Ziekenhuizen zijn niet altijd op de hoogte van de nieuwste verbanden op de markt.
• Een pleidooi voor meer onderzoek en verslaggeving van tussentijdse stand van zaken.
• Ouders hebben het moeilijk om EB van zich los te maken, zelfs al is hun kind niet in de buurt, toch blijven ze er op gefocust, ingeval van... Leren aanvaarden door geven en nemen, soms krijgen de ouders of het brusje eens voorrang en niet altijd het familielid met EB.
• Verzelfstandiging van patiënten noodzakelijk maar anderzijds ook moeilijk.

Bekijk de foto's