Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Introduction

La recherche sur l'EB – Pourquoi est-elle tellement importante ?

La recherche sur l'EB – Pourquoi est-elle tellement importante ?

Une des principales activités de DEBRA International consiste à soutenir la recherche afin de mieux comprendre les origines de toutes les formes de l'épidermolyse bulleuse (EB) pour en améliorer le traitement et le diagnostic et à terme, nous l'espérons, en permettre la guérison. 

Des progrès considérables ont été réalisés dans ce sens, en grande partie grâce aux travaux de recherche sur l'EB menés dans les meilleurs laboratoires universitaires et hospitaliers du monde et financés par DEBRA. Vous pouvez consulter les résultats de projets de recherche terminés ou en cours de réalisation, financés en tout ou partie par DEBRA, dans la partie réservée aux projets de recherche financés (Funded Research Projects).

Depuis 1999, DEBRA International organise tous les trois ans une conférence consacrée à la recherche, afin d'évaluer les progrès obtenus et d'identifier les nouvelles priorités. Les rapports de ces conférences sont disponibles: Research conference reports.

Un résumé simplifé de la conférence EB2012, publié dans Nature, donne également un bon aperçu des avancées obtenues dans le domaine.

DEBRA revoit régulièrement ses priorités de recherche pour refléter toutes les avancées technologiques, tenir compte des progrès réalisés dans la prise en charge médicale et intégrer une meilleure compréhension de l'EB. Vous pouvez consulter les priorités et domaines de recherche actuels (pour comprendre quelles recherches ils financent et pourquoi) ainsi que leur stratégie de recherche (qui présente les critères de sélection des priorités de recherche et les procédures mises en place pour s'assurer que la recherche financée réponde aux normes de qualité les plus sévères et vise l'intérêt supérieur du patient).

Pour plus d'informations sur les avancées les plus récentes en matière de recherche et les nouveaux articles, veuillez consulter le site web de Debra International

Priorités de recherche actuelles de DEBRA International

  • Améliorer notre connaissance de la biologie et de la génétique de toutes les formes d'EB car une meilleure compréhension peut conduire à de nouvelles approches de diagnostic et de traitement de l'EB.
  • Contribuer au développement de thérapies (y compris les thérapies géniques disponibles, les thérapies cellulaires, par médicaments ou protéiques).
  • Comprendre la nature du processus de guérison des plaies et le mécanisme de développement du cancer de la peau dans l'EB et proposer de meilleurs traitements et des stratégies de prévention mieux adaptées. 
  • Soutenir la recherche sur la prise en charge clinique pour améliorer la gestion de l'EB grâce au soulagement des symptômes. 

Publications

Dépliant explicatif "Comme les ailes d'un papillon"

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