Dorien dans la salle d'attente lors de la Journée Maladies Rares 2022

Dorien a participé aux discussions dans la salle d’attente de RaDiOrg à la Journée Maladies Rares 2022 et a témoigné du "monde rugueux" quand on a l'EB

RaDiOrg

Alexa : nous ne nous sentons plus seuls

Quand j’avais douze ans, nous avons déménagé en Belgique. A l’Hôpital Universitaire de Leuven, ma maman a appris comment il fallait changer mes pansements.

Alexa Kazashinskaya

Ömer Halis : L'aide précieuse des infirmières spécialisées en EB

Six familles témoignent dans notre revue d'anniversaire.

Baris et Melek

Stief entretient un blog

Stief entretient un blog où il décrit sa vie avec l’EB ainsi que son dernier voyage à New York.

Stief Dirckx

Dans la famille on a des cloches !

Dans la famille "on a des cloches" aux pieds et aux mains dès qu'il fait chaud.

Bernard Vandenheule

Un cancer de la peau m'oblige à subir l’amputation de l'avant-bras

Je n’ai pas eu d’autre choix que de me faire amputer l’avant-bras droit, ce qui a eu de lourdes répercussions sur ma vie de tous les jours.

Stief Dirckx

Grâce à mes nouvelles dents, je peux de nouveau savourer tout ce que je mange

Pour les personnes atteintes d’EB, le brossage des dents s’avère souvent un moment douloureux. Les dents s’abîment et peuvent parfois même être totalement usées

Stief Dirckx

Rita joue du saxophone dans le concours musical « Kortenaken a un incroyable talent » le 14 mai 2015

Les personnes atteintes d’EB peuvent également jouer de la musique ! Quelle belle performance !

Rita Pansaerts

Make-a-wish pour Morgan (2012)

Le 8 novembre, 60 enfants malades sont partis en Espagne pour rendre visite à Saint-Nicolas. Pour de nombreux d'entre eux, ce fut le tout premier vol en avion.

Morgan

Un jour à l'hôpital durant la consultation multidisciplinaire EB

Naomi arrive déjà très tôt le matin. Après avoir subi une prise de sang, elle attend les résultats et reçoit par la suite une transfusion sanguine.

Naomi interviewée par Ingrid

Une patiente atteinte de l'EB se rend aux urgences

La peau pendait à côté de la plaie. Quand je leur ai dit que j’étais atteinte d’EB, ils tombaient encore une fois des nues !!! C’est quoi ce machin-là ?

Iris Ladangh

Visite transfrontalière d'une patiente allemande à son chirurgien buccal et maxillo-facial

Anne souffre de microstomie. Elle éprouve des difficultés à se brosser les dents. Son alimentation est principalement assurée par une sonde de gastrostomie.

Sabine Daby, maman d'Anne

Mon premier triathlon !

J'ai 38 ans et j'ai une EB simple. Comme vous le savez il est compliqué de conjuguer le sport et cette maladie. Mais je suis devenu prof d'Education physique.

Gregory Coulon

Primeur en Belgique: le diagnostique préimplantatoire (DPI) concernant l’EB

Stef ne voulait pas d’enfants car il craignait que ses enfants aient l’EB. La probabilité est de 50%.

Katleen et Stef, parents de Sakura et Hinata

Etre atteint de l‘EB et voyager aux Etats-Unis

Une hôtesse est venue me demander si ma maladie n’était pas contagieuse et si je n’avais pas d’attestation prouvant que j’avais le droit de prendre l’avion.

Stief Dirckx