• Interventions dont peuvent bénéficier les patients atteints d'EB
• Aperçu des frais médicaux et autres

Interventions dont peuvent bénéficier les patients atteints d'EB

La Belgique est un pays complexe pour toutes celles et ceux qui ont des questions sur l’offre en matière d’indemnités et sur la législation relative aux personnes souffrant d’un handicap ou d’une maladie.

Certaines matières sont fédérales alors que d’autres relèvent de la compétence de la région, des provinces ou des communes.

Nous allons nous limiter ici aux principales interventions dont peuvent bénéficier les patients atteints d’épidermolyse bulleuse : 

Niveau fédéral : INAMI/mutualités & SPF sécurité sociale 

• Les pansements actifs Nouvelles modalités à partir du 1 octobre 2019 ! 
• le Fonds Spécial de Solidarité    
• Le maximum à facturer (MAF)
• le statut de malade chronique
• crèmes nourissantes : préparations magistrales
• l'allocation de remplacement de revenus (ARR)
• l'allocation d'intégration

Niveau région Wallonie

• les allocations familiales majorées
• AVIQ : le service public compétent pour les informations, aides et conseils en matière d’inclusion des personnes en situation de handicap

Bruxelles

• Le Service PHARE apporte information, conseils et interventions financières aux personnes handicapées en Région bruxelloise.

Pour toute information sur d’autres mesures, vous avez la possibilité de vous adresser aux travailleurts sociaux de votre mutualité, hôpital, commune, CPAS. Ils pourront vous aider. 

Nouveau depuis décembre 2021 : nouvel outil pour aider les personnes en situation de handicap dans les démarches liées à leur situation de handicap : http://jaidesdroits.be/

Aperçu des frais médicaux et autres

En cas de formes graves d’EB, les frais pour les soins quotidiens peuvent être très élevés.

Voici un aperçu des éventuels frais médicaux et autres frais (variant en fonction de la gravité de la maladie) :