• Le ministre Frank Vandenbroucke visite le centre EB multidisciplinaire de l'UZ Leuven
• Reportage télévisé sur la visite de travail, avec Felix qui explique très bien ce qu'est l'EB !
• Tout juste sorti de presse : le magazine des maladies rares de l'UZ Leuven

Le ministre Frank Vandenbroucke visite le centre EB multidisciplinaire de l'UZ Leuven

Le 28 mai, le ministre de la Santé Frank Vandenbroucke a effectué une visite de travail à l'équipe EB de l'UZ Leuven. Le ministre a notamment assisté aux présentations suivantes :

• l'organisation de la fonction maladies rares par le Prof. Marion Delcroix, responsable de la fonction maladies rares
• le fonctionnement de l'équipe EB par le Prof. Dr Gunnar Naulaers, pédiatre, le dr. Caroline Colmant, dermatologue, et les membres de l'équipe EB
• le mémorandum sur les maladies rares de RaDiOrg, l'alliance maladies rares, par la directrice Eva Schoeters
• le fonctionnement de Debra-Belgium par Ingrid Jageneau
• le témoignage d'une patiente, Amélie, 14 ans

Ensuite, le ministre a participé à la consultation multidisciplinaire EB et a pu s'entretenir avec quelques enfants et leurs parents, ce qui lui a permis d'avoir un aperçu des différents problèmes liés à l'EB.

Reportage télévisé sur la visite de travail, avec Felix qui explique très bien ce qu'est l'EB !

Revoyez le reportage sur robTV (en néerlandais) : l'UZ Leuven combine différents types de soins pour aider les patients atteints de maladies rares de manière ciblée.

Les patients souffrant d'une maladie rare seront mieux pris en charge à l'UZ Leuven à l'avenir.  Un coordinateur de soins surveillera désormais tous les traitements d'un patient afin de fournir une aide plus ciblée. Le gouvernement a débloqué 2,3 millions d'euros pour connecter tous ces services pour quatre maladies rares. 

Qui mieux qu'un garçon comme Felix peut expliquer ce qu'est l'EB ? "C'est une maladie où la peau peut se déchirer si on tombe.”

Tout juste sorti de presse : le magazine des maladies rares de l'UZ Leuven

Dans ce magazine (en néerlandais), vous trouverez des informations sur le paysage des maladies rares dans notre pays et en Europe, ainsi que sur l'expertise et la structure organisationnelle de l'UZ Leuven dans le domaine des maladies rares : magazine zeldzame ziekten

En page 10, une nouvelle très importante pour notre équipe EB et les patients atteints d'EB : « En outre, une convention générique pour la coordination des soins des maladies rares sera également établie en 2024. La convention sera initialement lancée pour quatre maladies :

• l'épidermolyse bulleuse
• la fibrose pulmonaire idiopathique
• l'atrophie des systèmes multiples
• le déficit immunitaire primaire.

Pour ces quatre maladies, l'UZ Leuven dispose d'une expertise approfondie réunie au sein d'équipes multidisciplinaires soutenues par des coordinateurs de soins spécialisés. L'UZ Leuven a donc soumis sa candidature à l’INAMI Pour rejoindre la convention pour les quatre maladies ».

Plus d'informations à ce sujet lors de la Journée Debra du 20 octobre !