Semaine de sensibilisation à l'EB

2025 : campagne #InsideOut for EB
2021 : Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "
2020 : Participez au concours !
Admirez les oeuvres !

2025 : campagne #InsideOut for EB

Durant la semaine internationale de sensibilisation à l'EB (25-31 octobre), nous vous invitons à porter vos vêtements à l'envers pour sensibiliser l'opinion publique et provoquer l'intérêt et les discussions autour de l'EB.

Pourquoi ? Même les coutures de vêtements peuvent provoquer des bulles douloureuses chez les personnes atteintes d'EB, car tout frottement peut endommager leur peau fragile. C'est la raison pour laquelle elles portent souvent leurs vêtements à l'envers.

“A l'envers” symbolise également tout ce qui est invisible dans l'EB : les nombreux obstacles et problèmes, ainsi que l'impact mental sur le patient et sa famille.

Que pouvez-vous faire ?

Retournez vos vêtements, prenez une photo et partagez-la sur vos médias sociaux avec le hashtag #InsideOutforEB.

Essayez de convaincre vos followers de faire un don en ligne

Organisez votre propre collecte de fonds sur WeGlow

2021 : Campagne de sensibilisation " Ouvrons les yeux pour l'EB "

Le 15 octobre débutera la campagne #Ouvronslesyeuxpourl'EB. Wendy Van Teeffelen, maman de Yade et initiatrice de la campagne : "Les jambes, les coudes et les mains de Yade sont toujours bandés. Cette maladie de la peau est très peu connue et, en tant que maman, je voudrais tellement que tout le monde sache que cette maladie rare existe. Les patients atteints d'EB ont des douleurs et des démangeaisons quotidiennes, il faut faire quelque chose pour y remédier. Il y a de l'espoir que cette maladie puisse être guérie dans l'avenir, mais bien sûr, cela nécessite beaucoup d'argent et en premier lieu de la connaissance."

De nombreuses célébrités néerlandaises et peut-être quelques belges posteront une vidéo le 15 octobre à 11 heures et demanderont l'attention sur EB.

Likez et partagez la campagne sur Facebook et Instagram.

Du 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse dans le monde entier !

2020 : Participez au concours !

Participez à la campagne “#LetsDrawButterflies (Dessinons des papillons) pour faire connaître l'Epidermolyse Bulleuse !

Créez votre plus beau papillon : dessin, sculpture, collage, peinture, pâtisserie, maquillage ou toute oeuvre d'art représentant un papillon

Publiez une photo de votre oeuvre sur votre mur facebook (ou autres médias sociaux) avec le hashtag #LetsDrawButterflies et #EBAwarenessWeek et taguez @DebraBelgium et @DebraInternational dans la photo

Nous repostons votre dessin sur notre page Facebook

L’oeuvre ayant obtenu le plus de “like” (j'aime) à la fin de la semaine se verra remettre une surprise. (Attention : seuls les "likes” sur notre page Debra Belgium seront pris en compte pour le calcul.)

Le gagnant de chaque pays sera publié sur les médias sociaux de DEBRA International.

A vos crayons !