• EB-Clinet: Qu'est-ce que c'est?
• EB-clinet: poster
• EB-Clinet Information leaflet

EB-Clinet: Qu'est-ce que c'est?

EB-CLINET est un réseau de centres EB et de spécialistes-experts en EB. 

Sa mission: améliorer les soins médicaux pour les personnes atteintes d'EB partout dans le monde. 

Quelques objectifs concrets: 

• créer des centres EB à travers le monde 
• échanger connaissances et expériences 
• participer à la création du Réseau européen de référence pour les maladies rares (ERN) et faire partie du Centre européen de Référence pour les génodermatoses (GERN) qui sera bientôt créé
• établir un registre d'EB international 
• rédiger des lignes directrices pour les pratiques cliniques (CPG)
• organiser des formations et élaborer des programmes éducatifs en étroite collaboration avec Debra International

EB-clinet: poster

Ce poster donne un aperçu des activités du centre d'expertise à Salzburg en Autriche (la "maison EB") et des préparations pour le Réseau de référence européen pour les génodermatoses. 

EB-Clinet Information leaflet

Télécharger le dépliant ici.