• 1st World Congress on Rare Skin Diseases – Paris 7-9 June 2022
• Congrès international 16-19 septembre 2021
• Fondation René Touraine & Rare skin diseases network
• EB2020 : 1er congrès mondial sur l'épidermolyse bulleuse. Londres, 19-23 janvier 2020.
• Debra International
• EB-Clinet
• Un réseau de référence européen (ERN) pour les maladies rares de la peau

1st World Congress on Rare Skin Diseases – Paris 7-9 June 2022

En tant que membre des ePAG, les représentants des patients au sein du réseau européen de référence pour les maladies rares de la peau, ERN-SKIN,  j'ai eu l'occasion de participer à ce premier congrès mondial sur les maladies rares de la peau.  

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Congrès international 16-19 septembre 2021

Cette année c’est le tour de Debra Russie d’accueillir le congrès Debra International.

Ce congrès 100% en ligne sera traduit simultanément en 12 langues dont le Français. Une réelle opportunité pour ceux qui n’ont jamais pu assister à un congrès international à cause de l’éloignement géographique ou de la barrière de la langue ! En plus, la participation sera absolument gratuite. 

Pour les patients il y aura un programme adapté avec des ateliers et tables rondes. Vous aurez la possibilité d'entrer en contact avec d'autres patients et soignants du monde entier !

https://debracongress2021.ru/register

 

Fondation René Touraine & Rare skin diseases network

Un réseau de la Fondation René Touraine pour améliorer la prise en charge médicale et sociale des patients atteints de maladies de la peau sévères et rares. 

https://www.frt-rareskin.org/

concours de dessin annuel

EB2020 : 1er congrès mondial sur l'épidermolyse bulleuse. Londres, 19-23 janvier 2020.

Pour la toute première fois, les conférences des chercheurs en matière d’EB, d’EB-Clinet (les prestataires de soins de santé) et de Debra International (les organisations nationales de patients) ont été organisées ensemble.
700 participants et 160 orateurs issus de plus de 50 pays ont partagé leurs connaissances et leurs expériences sur la recherche, les études cliniques, les directives en matière de de soins, etc. 

Pas moins de 8 personnes de l'équipe d’EB de Louvain étaient présentes et nous leur en sommes très reconnaissants. Debra Belgium était représenté par Ingrid et Bernard. Un congrès international constitue un endroit unique où l'on peut apprendre de nouvelles choses au sujet de l'EB et rencontrer d’autres collègues.

Par la présente, nous tenons à exprimer toute notre gratitude aux donateurs grâce à qui nous avons pu participer à ce congrès mondial. 

Il est nous impossible de rédiger un rapport complet sur ce congrès de cinq jours. C’est pourquoi vous trouverez ci-dessous quelques impressions de différents participants.

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Debra International

Debra International est la coupole des associations d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse.  Plus de 40 associations sont actives dans le monde entier: en Europe, aux Etats-Unis, en Amérique latine, en Amérique du Sud, en Australie et en Asie. 

Plus d'info (en anglais):  website de Debra International.

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EB-Clinet

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Un réseau de référence européen (ERN) pour les maladies rares de la peau

Le réseau de référence européen (ERN) est le trait d’union entre les centres d’expertise répartis en Europe, formalise les relations existantes et encourage la diffusion d’informations en conduisant à terme à une meilleure prise en charge des patients atteints de maladies rares, y compris l’EB. 

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