Debra Belgium a été fondée il y a 25 ans, le projet "EB-nurse" à l'UZ Leuven existe depuis 20 ans, et il est probable qu'une convention INAMI soit mise en place pour quatre maladies rares, dont l'épidermolyse bulleuse (EB). 

Quelle merveilleuse journée nous avons vécue le dimanche 20 octobre lors de la Journée Debra, organisée en collaboration avec l'équipe EB de l'UZ Leuven !

Nous avons fait la fête ensemble !

Dans l'auditorium du campus Gasthuisberg, nous avons pu accueillir les familles des  personnes atteintes de la maladie, des sympathisants et des professionnels pour réfléchir ensemble à des étapes importantes et regarder vers l'avenir. 

DEBRA Belgium fête ses 25 ans en et le projet « EB nurse » existe depuis 20 ans 

La journée a commencé par un accueil chaleureux et un délicieux buffet avec café et croissants.

Après le mot de bienvenue par Ingrid Jageneau, notre coordinatrice générale, nous avons écouté avec émotion les récits des 25 ans de Debra Belgium et des 20 ans du projet unique en son genre « EB nurse » . L'équipe EB de l'UZ Leuven a été présentée par  le professeur Gunnar Naulaers et nous avons compris et apprécié le rôle crucial de personnes telles que Wendy Godts (infirmière EB adultes), Joanna Willen (psychologue) et Tessa Bosmans (nutritionniste).

Wendy, Tessa, Joanna, Inge (assistante sociale)

Percées scientifiques et bientôt une convention

Après une courte pause, le professeur Ellen Denayer nous a apporté des nouvelles plutôt optimistes  sur le développement de la recherche sur l'épidermolyse bulleuse (EB). An Bollen nous a ensuite informés de la politique relative aux maladies rares en Belgique et de l'avènement d'une convention INAMI pour les maladies rares telles que l'épidermolyse bulleuse. Une avancée que nous continuons à soutenir ensemble !

Rassemblement festif et ateliers créatifs

L'après-midi a été placée sous le signe de la fête et des contacts informels et joyeux des membres du groupe.  Après la réception et le lunch, nous avons dégusté un buffet de desserts “home made”. 

Ensuite, les ateliers animés par Kip van Troje, le groupe de théâtre ambulant habituel de nos journées Debra, ont rassemblé jeunes et moins jeunes autour d’un atelier créatif. Il était émouvant de voir comment cette activité a permis de créer des liens et de s'amuser.

Notre coordinatrice Ingrid Jageneau prend sa pension

Cette Journée Debra a également été un moment de gratitude, puisque Ingrid Jageneau a pris sa pension après de nombreuses années d'engagement dévoué en tant que coordinatrice générale.  Ingrid a apporté une contribution inestimable au succès de Debra Belgium et au soutien des familles touchées par l'EB. Son dévouement, son expertise et son engagement chaleureux ont été une source d'inspiration pour nous tous. De nombreuses paroles de remerciement et d'appréciation ont retenti lors de la cérémonie d'adieu. Ingrid, ton héritage restera présent dans tout ce que nous faisons !

Un grand merci à tous

Cette journée n'aurait pas été possible sans les efforts de tant de bénévoles, d'orateurs, des passionnés de Kip van Troje et, bien sûr, de nos sponsors, les deux Lions Clubs Brussels Munt et Bruxelles Millénaire, ainsi que des firmes Chiesi, Mölnlycke, AllweCare et Rheacell.

Le stand d'information proposant des produits respectueux de l'EB a également contribué à l'atmosphère informative et de soutien.

C'est avec beaucoup de fierté et de gratitude que nous repensons à cette journée Debra et nous tenons à remercier tout le monde pour sa présence et son soutien. Ensemble, nous continuons à construire un avenir meilleur pour les personnes atteintes d'EB et leurs familles. 

Daniel, Dorien, Sarah, Bernard, Ingrid

Avec nos chaleureuses salutations,

Léquipe Debra Belgium

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Programme & infos

Une traduction simultanée néerlandais/français est assurée.

Les représentants de produits de soins seront invités à présenter leurs produits. Nous remercions tout particulièrement les sponsors !

Les enfants pourront s’amuser sous la bonne garde des sympathiques animateurs du théâtre ambulant « Kip van Troje ».

Prix : Cette journée sera entièrement gratuite pour nos membres, ayant payé la cotisation pour l’année 2024. Mais tout don est le bienvenu …

Adresse : UZ Leuven, campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven - itinéraire

Accès : parking Toegang Oost. Bruine straat, poort 1 (foyer et auditorium Orchidee) - campusplan

Les inscriptions sont clôturées.

Animation pour les enfants

Le théâtre itinérant Kip van Troje fait également partie de l'histoire de Debra Belgium !

Depuis 2010, leurs animateurs s'occupent de nos enfants afin que papa et maman puissent suivre les présentations en toute tranquillité.

Il y aura un programme adapté pour les plus petits et pour les plus grands. Les frères et sœurs sont également les bienvenus !

Sponsors