Le 15 octobre débutera la campagne #Ouvronslesyeuxpourl'EB. Wendy Van Teeffelen, maman de Yade et initiatrice de la campagne : "Les jambes, les coudes et les mains de Yade sont toujours bandés. Cette maladie de la peau est très peu connue et, en tant que maman, je voudrais tellement que tout le monde sache que cette maladie rare existe. Les patients atteints d'EB ont des douleurs et des démangeaisons quotidiennes, il faut faire quelque chose pour y remédier. Il y a de l'espoir que cette maladie puisse être guérie dans l'avenir, mais bien sûr, cela nécessite beaucoup d'argent et en premier lieu de la connaissance."

De nombreuses célébrités néerlandaises et peut-être quelques belges posteront une vidéo le 15 octobre à 11 heures et demanderont l'attention sur EB.

Likez et partagez la campagne sur Facebook et Instagram. 

Du 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse dans le monde entier ! 

Communiqué de presse 14 octobre 2021

OUVRONS LES YEUX POUR L’EPIDERMOLYSE BULLEUSE

15 octobre : Campagne de sensibilisation #ouvronslesyeuxpourl’EB

Lanaye, le 14 octobre 2021 – La campagne #ouvronslesyeuxpourl’EB débutera le 15 octobre pour sensibiliser à l’épidermolysis bulleuse (EB), une malade rare, hérédiaire et pour l’instant encore incurable, qui provoque des lésions cutanées très graves (bulles). La campagne Percer sans cligner (#ouvronslesyeuxpourl’EB) symbolise les soins quotidiens et douleureux, qui consistent à percer les nombreuses bulles (ampoules, “cloches”) chez les enfants et les adultes atteints d'EB. 

Une maladie grave dont vous n'avez probablement jamais entendu parler 

Il y a environ 500 personnes vivant avec l'EB en Belgique et 4 à 5 bébés atteints de la maladie naissent chaque année.

L'EB est un groupe de maladies liées à un défaut génétique qui provoque une fragilité excessive de la peau. Les différentes couches de la peau n'adhèrent pas bien les unes aux autres et la peau se détache au  moindre contact ou frottement ce qui  provoque des bulles et des plaies sur la peau. Par exemple, prendre une douche, mâcher, faire des câlins ou porter des vêtements ou des chaussures. Le changement quotidien des pansements est très douloureux. Plus de la moitié des enfants atteints des formes sévères d'EB meurent dans les premiers mois de la vie.

Debra Belgium & le centre-EB à l’UZ Leuven

Debra Belgium défend les intérêts des personnes atteintes d'EB et vise à obtenir la meilleure qualité possible de vie et de soins pour le patient. Pour ce faire, elle fournit des informations, organise des réunions et des contacts avec d'autres familles touchées par la même maladie, et oeuvre pour un meilleur remboursement des soins et du matériel indispensables. Son projet actuel le plus important est le soutien financier de l'équipe multidisciplinaire-EB à l'UZ-Leuven, dans l'attente de sa reconnaissance comme centre de référence et d’un financement par les autorités. 

Pour atteindre ses objectifs, Debra collecte des fonds principalement par le biais de service clubs, de dons privés et d’actions menées par des sympathisants et des bénévoles. 

Tout le monde peut participer !

L’action est simple ! Faites une vidéo et partagez-la sur les médias sociaux. Percez un ballon en disant “Ouvrons les yeux pour l’EB” sans cligner des yeux.  Vous pouvez vous inspirer de ces quelques exemples sur https://youtu.be/FxNkZ0zMEko

Plus d’infos : 

• Faire un don à Debra Belgium : https://www.debra-belgium.org/fr/collecte-de-fonds/dons-et-legs/
• Faire un don au fonds “enfant papillon”, géré par la Fondation Roi Baudouin : https://www.bonnescauses.be/fund/fund?id=J1141240
• Facebook: https://www.facebook.com/DebraBelgium
• Instagram: https://www.instagram.com/debra_belgium/

 - Fin du communiqué de presse –

Texte à ajouter lorsque vous publierez la vidéo sur Instagram/Facebook le 15 octobre :

📍 💥  PANG, tu réussis à percer un ballon, SANS cligner des yeux ? 👀 Essaie-le en disant simultanément “ Ouvrons les yeux pour l’EB ! ”

👁👁 Dommage, tu n’as pas réussi sans cligner ? Mais ouvre-tu les yeux pour cette terrible maladie de la peau  ?

 ➡ Partage ta tentative avec #ouvronslesyeuxpourleb, fais un don et nomme 3 amis pour faire de même. 

🦋 Merci au nom de tous les patients atteints d'EB, qui chaque jour (sans cligner !) percent leurs bulles et subissent les soins de plaies les plus douloureux.

🦋 Découvre l’EB dans cette vidéo animation Qu’est-ce que l’EB ?  

🧡 Fais un virement à Debra Belgium sur BE04 9793 2866 7731 avec la mention “Ouvrons les yeux pour l’EB “ ou scanne le code QR-Payconiq pour un don en quelques secondes