J’avais décidé d’accompagner pour la quatrième fois mes parents à la journée Debra.

C’est un dimanche gris d’octobre. Et déjà de larges flaques parsèment les chemins qui mènent au Musée. Il ne fait pas trop chaud, c’est mieux pour mes pieds.

Première surprise : le bâtiment d’accueil est tout nouveau et complètement vitré. « Déjà du monde pour Debra au premier étage » nous dit la dame de l’accueil…

On prend les escaliers et nous rendons à l’entrée de la pièce où nous retrouvons Maman qui fait l’hôtesse. 

Deuxième surprise : un bonhomme au déguisement marrant qui chante en s’accompagnant à la guitare ; ça détend l’atmosphère et puis les viennoiseries sont délicieuses.

On se salue ; parfois on se reconnaît et déjà des discussions s’entament … Les sponsors expliquent leurs produits et je reçois des bics… 

Mais c’est déjà l’heure de la conférence : j’accompagne les adultes tandis que les petits enfants qui ont l’air ravis sont pris en charge par l’équipe de Kip van Troje que beaucoup connaissent déjà. 

On rentre dans un grand et bel auditoire et on reçoit un casque audio pour la traduction simultanée des exposés qui seront donnés dans trois langues ! Il y a beaucoup de monde. Ingrid remercie le public et explique toute l’histoire de Debra Belgium depuis 20 ans. Elle explique qu’au fond personne ne reconnaissait l’EB en Belgique il y a 20 ans et rend hommage aux pionniers qui se sont manifestés et ont tout fait pour que la maladie soit mieux connue et las patients mieux aidés. Mais j’ai bien compris que ce combat n’était pas fini.

La dame anglaise explique la façon dont elle tente de coordonner le travail des chercheurs du monde entier qui s’occupent de l’EB et les possibilités actuelles et futures de la recherche….pas simple… 

Puis la dame hollandaise de Groningue explique comment toute une équipe centrée sur l’EB a été mise en place dans son hôpital et toute l’importance du travail en équipe pour faire rapidement le diagnostic  et proposer le traitement le plus efficace.

C’est déjà la pause : des douceurs, des boissons et des viennoiseries…délicieuses …difficile de mourir de faim…

Mais il faut déjà reprendre : c’est au tour de la dame française (je peux enlever mes écouteurs…) Elle explique la façon dont Debra fonctionne en France ; décidément c’est aussi compliqué à organiser qu’en Belgique ! Les patients français ont reçu ou vont recevoir – j’ai oublié - une idcard de patient EB.  Bonne idée…  (note du webmaster : cette "carte d'urgence" sera également disponible en Belgique !)

Pour terminer la matinée, trois des membres de l’équipe EB de Leuven expliquent la façon dont ils travaillent. Puis les organisateurs remercient les orateurs, leur remettent un petit cadeau et tout le monde s’embrasse. C’est sympa ! 

On retrouve les enfants qui ont l’air enchantés de leur matinée et tout le monde se rend au premier étage au restaurant Tembo du Musée.

Du poulet avec du riz et une sauce spéciale « africaine » originale et un excellent dessert. Les conversations sont joyeuses…Du restaurant la vue est superbe sur le parc et le Musée. 

On a tous reçu un autocollant vert qui donne accès au Musée. On s’y rend par un large couloir souterrain de 100 m de long où est exposée la pirogue offerte par le Congo au roi Léopold III (20 m  de long et  creusée dans un seul arbre).

Le Musée est un ancien Palais construit par Léopold II, qui vient d’être rénové. Les salles sont superbes et exposent moins de 5% des collections. Celles-ci  sont tellement riches que le Musée n’accepte plus les legs sauf intérêt exceptionnel.

On passe des masques aux armes, des traditions africaines aux animaux (empaillés). Le tout est très bien présenté… C’est vraiment varié ! 

C’est déjà l’heure de rentrer … Chouette journée bien remplie !!!

Si vous voulez en voir ou savoir plus : vous pouvez retrouver les exposés, les photos et la revue d'anniversaire sur le site et le Musée est ouvert tous les jours sauf le lundi !