Voici à quoi ressemble la vie avec l'EB

Accueil Debra Belgium Activités 2006

Journée Nationale Debra 2006

Nous avons rédigé le récit de cette journée de rencontre par moyen d'un reportage photos, illustrant les meilleurs moments de la journée.

Reportage photographique de la journée

Stand d’accueil tenu par Eveline et Ward.

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Contacts entre les familles pendant les pauses-café.

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Notre président Stief Dirckx souhaite la bienvenue à tout le monde et annonce les conférenciers.

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Sara Siongers étudie les sciences médico-sociales à l’université VUB. Elle donne un exposé sur l’étude qu’elle mène pour sa thèse sur les besoins psycho-sociaux des patients atteints d’EB Simplex et de leur famille.

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Dr. Marie-Anne Morren est dermatologue à l’hôpital universitaire de Louvain et membre de l’équipe EB. Sa conférence porte le titre “Mon enfant a l’EB. Que faire?” et essaie de donner des réponses aux nombreuses questions que les parents se posent après la naissance de leur enfant, atteint d’EB: Comment dois-je soigner mon enfant? Puis-je le câliner? Pouquoi faut-il prendre une biopsie? Pourquoi mon enfant souffre-t-il? Quand peut-il rentrer à la maison? Quel type d’EB a mon bébé? Qu’est-ce le diagnostique prénatal? Etc.

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Notre interprète Daniel Bauwens travaille avec un coffret, afin que le public francophone puisse suivre les conférences par traduction simultanée.

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Le public écoute avec attention …

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Le lunch est servi à la caféteria au rez-de-chaussée.

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Nos deux grands sponsors, notamment les clubs Lions Bruxelles Millénaire et Brussel Munt, sont également de la partie. De gauche à droite: Edouard Schoofs et Paul Vannuvel (Lions Bruxelles Millénaire, Mats (Debra), Daniel (Debra et Lions Brussel Munt), Michel Le Clercq (président Lions Bruxelles Millénaire), Lut Celis (épouse d’Edouard Schoofs).

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Photo famille: les members du conseil de Debra asbl avec les responsables des deux clubs Lions rassemblés sur une photo. Rangée derrière dgàd: Tanguy Wolters, Lut Celis, Ingrid Wäktare-Jageneau, Daniel Bauwens, Michel Leclercq, Edouard Schoofs, Paul Vannuvel, Mats Wäktare. Rangée devant dgàd: Yvonne Thoelen-Dendooven, Stief Dirckx, Nirmala Wolters-Huart.

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Plusieurs étudiantes préparent un travail de fin d’études sur l’EB; à la journée Debra elles ont la possibilité de rencontrer quelques familles.

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Comme chaque année Karen Platteau de la firme Mölnlycke est présente avec la gamme de pansements et bandages.

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Après le lunch nous avons la visite de notre voisin Debra Pays-Bas: Yvonne Sellies travaille en tant que consultante EB pour Debra Pays-Bas et a elle-même également l’EB. Elle nous relate son histoire passionnante.