Je suis née avec une épidermolyse bulleuse simple (EBS). Il s'agit d'une maladie de la peau qui provoque la formation rapide de cloques et de plaies par frottement.

J'ai appris à vivre avec et, bien que ma peau soit une véritable œuvre d'art avec ses nombreuses blessures, cicatrices et taches de pigmentation, j'ai toujours pensé : "Ce n'est que ça.”  Lorsque j'ai eu des enfants, j’ai commencé à me faire des soucis. Je suis en paix avec cette maladie moi-même, mais mes enfants l'auront-ils aussi ?

Avec mon deuxième enfant, c'était le pompon. Notre fils Sander était atteint de l'EBS. Mon cœur s'est brisé, mais j'étais déterminée à lui montrer qu'il était possible de faire beaucoup de choses avec l'EBS. Entre-temps, il a 11 ans et les pires années sont, je l'espère, passées.

Au tout début de l'Internet, j'ai rapidement commencé à chercher des informations sur cette maladie de peau dont ma mère disait que j'étais atteinte. Debra Belgium a rapidement créé un site Internet et le sujet de l’EB est devenu un sujet pour un exposé à l’école. J'ai continué à suivre Debra et lorsque, bien des années plus tard, il s'est avéré que Sander était également atteint d'EB, j’ai contacté l’association pour la première fois. Ingrid avait tant d'informations à me donner et était si gentille. Par la suite, elle m'a contactée de sa propre initiative.

En 2016, j'ai essayé une première fois de marcher les 100 km du Dodentocht, ou la marche de la mort. Là aussi, je l'ai contactée pour lui faire part des doutes que j'avais à l'idée d'essayer. Après les encouragements, j'ai quand même commencé mais j'ai abandonné à 57,5 km avec cinq ampoules géantes.

Cette année, je veux faire mieux. Je veux montrer à mon fils que l'EBS ne doit pas l'empêcher de faire quoi que ce soit. J'ai vu un jour le hashtag #ebwontstopme (l’EB ne m’arrêtera pas)  et c'est ce que je me dirai pour les 100 km.

Me soutiendrez-vous pour que je continue à faire ces 100 km ? Un montant fixe ou un montant par km ? Faites un don via Geef.nl.  

ATTENTION : Vous souhaitez verser plus de 40 euros et bénéficier d'une réduction d'impôts ? Versez alors directement sur le compte de Debra Belgium (BE04 9793 2866 7731) avec la mention : Gift Dodentocht. Vous trouverez toutes les informations nécessaires via ce lien.