 |
Debra Belgium vzw Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten |
 |
Zeldzame ziekten
Rare Disease Day 2011 Rare Disease Day 2011Op de 4de Zeldzame Ziektendag (de officiële datum is 28 februari 2011) zullen honderden patiëntenorganisaties uit meer dan 40 landen van zich laten horen rond de slogan ‘rare but equal’. Er zijn sensibiliseringsacties gepland in Europa maar ook in Rusland, Georgië, Armenië, de VS, Canada, en zelfs verre landen als Australië, Nieuw-Zeeland, China en Japan sluiten zich aan ! Op de website van Radiorg vind je alle evenementen in België in het kader van de Zeldzame Ziektendag 2011. Aanbevelingen en voorstellen Belgisch Plan voor Zeldzame ZiektenHet Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen kreeg van Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx en van het RIZIV een sturende en coördinerende rol toebedeeld bij het opzetten van een Belgisch Plan Zeldzame Ziekten. Meer bepaald kreeg het Fonds de opdracht een beleidsactieplan inzake zeldzame ziekten op te stellen. Zo’n plan bestaat uit een reeks geïntegreerde en globale acties op het vlak van gezondheidszorg en sociaal beleid voor patiënten met een zeldzame ziekte. Doel is een kader te creëren dat een betere diagnose en globale zorg van de patiënten toelaat, dat toegang geeft tot gevalideerde informatie en dat de kennis, zelfredzaamheid en levenskwaliteit van de patiënten en hun omgeving verbetert. Dit document bevat een eerste reeks van aanbevelingen en maatregelen om te komen tot een Belgisch Plan Zeldzame Ziekten. Het gaat om 11 maatregelen waarvan men verwacht dat ze op korte termijn kunnen geïmplementeerd worden. De maatregelen zijn verdeeld over vier verschillende actiedomeinen, met name:
De volledige publicatie van het plan kan je terugvinden op de website van de Koning Boudewijnstichting. Test Gezondheid "Weesgeneesmiddelen: te duur en te ontoegankelijk"Sinds 10 jaar neemt Europa maatregelen om de belangstelling voor en de research naar zeldzame ziekten aan te wakkeren. In België is er vooruitgang, maar het kan nog een stuk beter. Lees het artikel in Test Gezondheid. EURORDIS foto- en videowedstrijd 2010Ter gelegenheid van de derde internationale dag voor zeldzame ziekten op 28 februari 2010, organiseerde EURORDIS een foto- en videowedstrijd over zeldzame ziekten. Er werden meer dan 240 foto's en 30 video's opgestuurd, voor de jury was het niet eenvoudige om een winnaar aan te duiden. De eerste prijs VIDEO ging naar een Amerikaanse film over een jongetje met recessieve dystrofische EB: "Garrett: The Boy Beneath The Bandages". Meer info op de website van EURORDIS en Rare Disease Day 2010. Film "Extraordinary Measures" Een bioscoopfilm over de zeldzame ziekte van Pompe. Nu in de zalen! "De carrière van de jonge zakenman John Crowley begint net goed te lopen wanneer twee van zijn kinderen een levensbedreigende ziekte krijgen. John geeft zijn baan op en start met de briljante wetenschapper Robert Stonehill een farmaceutisch bedrijf met als doel een geneesmiddel te vinden waarmee zijn kinderen kunnen gered worden..." Rare Disease Day 2010Dit jaar vond de derde Rare Disease Day plaats op 27 februari in Hotel Bloom te Brussel. Tientallen vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen zijn er samengekomen met beleidsmakers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie rond het thema “Patients and Researchers, Partners for Life!” Op het programma stonden onder meer patiëntengetuigenissen en een stand van zaken van het Plan Zeldzame Ziekten van minister Laurette Onkelinx. Professor Dr. Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker. Rare Disease Day 2009 Voor de mediacampagne rond de Rare Disease Day 2009 op 29 februari heeft Eurordis er voor gekozen om de foto van Merel te gebruiken op de affiches. Dit was de winnende foto in de categorie 'persoon met een zeldzame ziekte' van de fotowedstrijd die Eurordis vorig jaar organiseerde. Meer info: persbericht Eurordis 2008 fotowedstrijd De namen van de winnaars van de Eurordis fotowedstrijd zijn bekend ! Proficiat ! Fotograaf: Isabel Corthier Interessante websitesBelgische koepel voor zeldzame ziekten: http://www.radiorg.be |