Raadpleging epidermolysis bullosa voor volwassenen
Tijdens een eerste EB-raadpleging voor volwassenen op 1 maart bekeken specialisten uit verschillende disciplines samen de diverse gezondheidsproblemen die voorkomen bij epidermolysis bullosa. De raadpleging wordt voortaan twee keer per jaar georganiseerd.
EB is zeldzaam. Hoewel wij in een klein land leven, wonen de families met EB geïsoleerd en verspreid. Het is niet eenvoudig om aan dit klein groepje mensen de kwaliteitsvolle, gespecialiseerde zorgen te bieden die zij nodig hebben. Een belangrijke stap was het EB nurse project: een overeenkomst die in 2004 werd opgemaakt tussen Debra Belgium vzw en Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven. 2011 vonden wij het moment om het project te evalueren en om verder te kijken naar de toekomst.
EB-Care-Day 2007 (22 maart - UZ Gasthuisberg, Leuven)
Na een pauze van enkele jaren (de eerste EB-Care-Day vond plaats in 2001, de tweede in 2002) vond het EB-team van Leuven de tijd rijp voor een derde vormingsdag.
EB-Care-Day 2002 (13 december - De Zandloper, Wemmel)
Na het succes van onze eerste EB-Care-Day, die wij dankzij de gift van Lions Brussel Munt en de medewerking van de dienst neonatologie UZ Leuven op 8 juni 2001 konden organiseren, vonden we het belangrijk om ook dit jaar weer aan de Vlaamse verpleegkundigen de kans te geven om collega’s en patiënten te ontmoeten. Dit jaar hielden we het heel praktisch en gaven het woord aan mensen die dagelijks met de verzorging van patiënten met zware vormen van EB bezig zijn.
EB-Care-Day 2001 (8 juni - UZ Gasthuisberg, Leuven)
Dankzij de schenking van Lions Club Brussel Munt en de medewerking van de afdeling neonatologie Gasthuisberg Leuven, konden wij een prachtige eerste EB-Care-Day organiseren. Maar liefst 50 verpleegkundigen waren aanwezig, uit verschillende ziekenhuizen en afdelingen.
