Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
|
Debra Belgium vzw Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten |
|
|
Debra Belgium
Dit is het échte verhaal van Debra
In 1963 werd in Engeland een meisje geboren, Debra Hilton, met een ernstige vorm van EB. Haar moeder stootte op onbegrip in het ziekenhuis en besloot zelf haar baby te verzorgen. Debra stierf op 17-jarige leeftijd, in 1980, twee jaar nadat haar moeder Debra Engeland had opgericht. Debra was een heel speciaal en moedig meisje, dat droomde van een wereldwijd net van Debra-organisaties om EB-patiënten bij elkaar te brengen en geld in te zamelen voor onderzoek. Wij zijn op de goede weg ! DEBRA is ook een afkorting die staat voor Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. In de loop der jaren ging de Engelse vereniging zich, dankzij steeds grotere inkomsten (uitsluitend giften), meer toeleggen op onderzoek naar de oorzaak van en een behandeling voor EB. De koepels DEBRA EUROPE en DEBRA INTERNATIONAL coördineren de verschillende Europese en internationale Debra-afdelingen. Wereldwijd worden de researchprojecten rond EB gecoördineerd door een internationaal panel van artsen en wetenschappers. Ooit zal men EB kunnen genezen ... Een droom ?
Herman is er helaas niet meer. Herman had een goedaardige vorm van junctionele EB, hij werd al jaren verzorgd voor huidtumors op zijn rechterbeen, een veel voorkomende symptoom bij sommige vormen van EB. Men heeft geprobeerd deze chirurgisch te verwijderen, maar helaas volgden er complicaties en hij overleed aan longkanker enkele maanden voor zijn 47ste verjaardag, op 23 april 1999, twee dagen voor onze eerste nationale ontmoetingsdag. Herman's dossier bij het Bijzonder Solidariteitsfonds kwam regelmatig ter sprake in het parlement. Hij vocht al jaren op zijn eentje voor erkenning van EB. Hij was één van de oprichters van Debra Belgium en tevens onze eerste voorzitter. Dankzij hem lukte het ons om ontvangen te worden door de Minister van Sociale Zaken, Magda De Galan, op 22 oktober 1998. Zij beloofde ons dat de procedure van terugbetaling via het Bijzonder Solidariteitsfonds zou versoepeld worden. Er werd ook gesproken over de oprichting van een EB-centrum. Wij missen Herman. Op enkele maanden tijd was hij voor ons een èchte kameraad geworden, die zijn eigen zorgen wegcijferde om zich voor anderen, en dus ook voor Debra, in te zetten. Zoals hij het zo mooi zegt in zijn zelf-opgesteld gebedsprentje: "je zult met je koude handen in de dood, slechts meenemen wat je in het leven zelf met warme handen heb gegeven ..." De moed die hij tot het laatste uur heeft opgebracht om te blijven vechten is niet te beschrijven. Nog een uitspraak van Herman: "Ik heb er steeds de moed proberen in te houden, omdat ik dacht dat moed verliezen erger is dan bloed verliezen ..." Onze tijd met Herman was te kort, maar de herinnering aan zijn vriendschap en moed zal ons helpen om de strijd voor te zetten, zodat ooit eens àlle Belgische EB-patiënten de erkenning en verzorging zullen krijgen waarop ze recht hebben.
EB is erg zeldzaam en is niet te genezen. De medische en psychosociale problemen zijn dus erg complex. Debra Belgium werkt rond volgende thema's:
De vzw Debra Belgium werd opgericht door 7 mensen die nauw betrokken zijn bij EB, als ouder of partner. Zij waren tevens de eerste bestuursleden.
Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen ‘effectief lid’ worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering. Voorwaarden:
Het bestuur wordt verkozen door de algemene vzw-vergadering voor een termijn van drie jaar. Meer informatie kan u hierover terugvinden in de rubriek ‘Lid worden’ (klik hier) en in onze statuten (klik hier).
Indien u contact met de vereniging wil nemen dan kan u een e-mail sturen naar info@debra-belgium.org. Als u liever een bepaald lid van de vereniging persoonlijk wil contacteren dan kan u hieronder de nodige adressen terugvinden.
In het jaarverslag krijg je een volledig werkingsverslag, een overzicht van onze activiteiten en een blik op onze financiële situatie aan de hand van de jaarrekening en het budget voor het volgende werkjaar.
Voor de volledige gecoördineerde statuten van Debra Belgium, klik hier. |
