Zo voelt het leven als je EB hebt
Inleiding
Waarom is EB-onderzoek zo belangrijk?
Onderzoek naar alle vormen van epidermolysis bullosa steunen is een van de belangrijkste activiteiten van DEBRA International. Doel is betere behandeling en diagnose te ontwikkelen om uiteindelijk, mogen we hopen, ook tot genezing van EB te komen.
Er is al heel wat vooruitgang geboekt, voor een groot deel dankzij steun van DEBRA International aan onderzoek in de beste universiteitslaboratoria en ziekenhuizen wereldwijd.
In de sectie Funded Research Projects kunt u de verwezenlijkingen zien in de voorbije en lopende projecten, volledig of deels gesteund door DEBRA International.
Sinds 1999 organiseert DEBRA International om de drie jaar een Research Conference om een beeld te krijgen van de vorderingen en om nieuwe onderzoeksprioriteiten vast te leggen. Lees hier de verslagen: Research conference reports.
DEBRA’s onderzoeksprioriteiten worden regelmatig bijgestuurd om zo de nieuwste technologie te kunnen gebruiken, nieuwe medische behandelingen te ontwikkelen en tot een beter inzicht in EB te komen. We verwijzen hiervoor naar Research priorities and fields (welke onderzoeksprojecten worden gesteund en waarom), en ook naar Research Strategy, waar de werkmethodes beschreven worden zodat we er zeker van zijn dat dit onderzoek van de hoogste kwaliteit is en het welzijn van de patiënt vooropstelt.
Voor informatie over recente ontwikkelingen in het onderzoek en verder nieuws, gaat u naar de research sectie van Debra International.
Huidige research-prioriteiten van Debra International
- Een beter inzicht in de biologie en genetica van alle soorten EB omdat dit kan leiden tot nieuwe benaderingen in diagnose en behandeling van EB
- Ontwikkeling van therapieën (zowel gen-, cel-, geneesmiddel- als proteïnetherapie)
- Inzicht in de manier waarop wonden genezen en in de ontwikkeling van huidkanker in EB, en zoeken naar betere behandelingen en preventiestrategieën
- Steun aan onderzoek van klinische zorg om de symptomen van EB te kunnen verlichten
