Dorien nam deel aan de besprekingen in de pop-up wachtkamer in Brussel op Rare Disease Day 2022 en vertelde hoe 'hard" de wereld is als je EB hebt. Lees haar getuigenis op de website van RaDiOrg, Belgische koepelorganisatie voor zeldzame ziekten: Dorien met EB of hieronder. 

Dorien en haar gezin leven met EB. Dat is niet eenvoudig in een wereld die te hard is, waarin alles wrijving kan veroorzaken. Daarnaast zijn er zorgen over kosten en terugbetalingsproblemen. En over het gebrek aan officiële erkenning in België voor het multidisciplinaire EB-centrum. Dorien vertelt:

De volksnaam is nog mooier: de vlinderziekte, een waar eufemisme. De aandoening zelf? Dat is andere koek. EB is een zeldzame huidziekte. De oorzaak is een genetische fout waardoor de huidlagen makkelijk loskomen. Mijn twee oudste kindjes zijn net als ik geboren met EB. Ons jongste dochtertje is een IVF-wonder en gaat zonder blaren door het leven. Achter die twee korte zinnen gaan jaren van twijfel, onmacht en schuldgevoel schuil. Maar we zijn blij met de keuzes die we gemaakt hebben. Kinderen met EB zijn sterk en we hebben veel van hen te leren.

De meest evidente dingen – waar andere mensen nooit bij moeten stilstaan – zijn ingewikkeld als je leeft met EB. De wereld is te hard. Alles kan wrijving veroorzaken: een mondje vegen, ondergoed dragen, tanden poetsen, haren kammen, knuffelen, kruipen, liggen, lopen, zwanger zijn, enzoverder. Onze kinderen dragen hun kleren binnenstebuiten omdat elke oneffenheid wonden kan veroorzaken. Wij horen korstjes ratelen in de stofzuigersteel, we wassen bloedvlekken uit kinderlakentjes en hangen verbanden te drogen wegens hoge kosten en terugbetalingsperikelen. Ons wonderlijkste geboortecadeau was een plastieken zak steriele naaldjes. 

Dit is een plastische beschrijving, EB is dan ook een plastische aandoening. Mensen met EB kennen de geur, de kleur, het aanvoelen van wondvocht op kledij, bloed op verband, de pijn en de frustratie. Die ene wonde die leek te beteren, is opeens helemaal terug! Maar wij kennen ook het doorzettingsvermogen, de levenskracht, de vindingrijkheid, de uitzonderlijke band met de verzorgers, de waarde van het leven. Er zijn zoveel vormen van EB, en zoveel manieren om ermee om te gaan. EB heeft vele gezichten: soms is de aandoening te zichtbaar en soms is ze niet zichtbaar genoeg. 

Er bestaat nog geen medicijn om EB te genezen. Het beste dat je kunt krijgen is begeleiding bij de zorg. Het blijft altijd zoeken, trial and (grave) error en vaak pleisters plakken (niet letterlijk!) en geen oplossing vinden. De behandeling van EB is vaak complex en duur. In onze zoektocht naar informatie speelde DEBRA, de patiëntenorganisatie voor EB, een grote rol. DEBRA is een luisterend oor, verspreidt kennis, verbindt ons met elkaar en staat mee aan de wieg van het EB Centrum in UZ Leuven. Een multidisciplinair EB-team is onontbeerlijk, elders is er amper kennis voorhanden. Helaas werd het EB centrum nog steeds niet officieel erkend. Dit alles geldt voor zoveel andere zeldzame ziektes. Mijn vader is gestorven aan MSA, en ik herkende dezelfde hulpvraag, het gebrek aan informatie, kennis en gecoördineerde zorg. 

“Het is een onverkwikkelijk teken van de tijd om de barmhartigheid belachelijk te maken en een pseudorationele zelfgenoegzaamheid als enige werkelijkheid te promoten” zegt Dirk De Wachter. Ik hoop dat we de bureaucratie in ons land bij uitzondering overwinnen, dat de erkenning van dit centrum waarheid wordt, en men daarmee ook al die hulpvragende mensen met deze zeldzame aandoening serieus neemt. 

Tekst: www.radiorg.be, 28.02.2022