Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
|
Debra Belgium vzw Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten |
|
|
Medical Advice Group
Uitgangspunt
Debra Belgium was aanvankelijk vooral actief rond het probleem van de niet-terugbetaalde verzorgingsproducten. Dit was een prioriteit voor ons en dankzij media-aandacht en de inzet van vele vrijwilligers kwam er eindelijk een politiek antwoord in 2001: EB-patiënten kunnen sinds het KB van 1/03/2001 terugbetaling bekomen via het Bijzonder Solidariteitsfonds. Een tweede belangrijke doelstelling van onze patiëntenvereniging is het organiseren van gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg. We dromen van een “EB-centrum” zoals in Nederland, Engeland, Oostenrijk enz. In het complexe België is dit echter geen gemakkelijke opgave en we hebben ondertussen begrepen dat we eerder moeten denken in termen van een “EB-netwerk”. We kunnen dit echter niet alleen, en in de loop van 2002 hebben we medische ondersteuning gevraagd aan Belgische artsen. Eigenlijk zijn we al omringd door een groep specialisten die ons spontaan helpen, we zijn heel tevreden met de huidige manier van samenwerken, maar willen deze samenwerking graag officialiseren.
Leden:
Taken:
Op onze oproep in 2002 tot deelname aan de M.A.G. kregen we 13 positieve antwoorden: (in alfabetische volgorde)
Op onze Debra-Dag 2002 werd de oprichting van de M.A.G. aangekondigd door Prof.Dr.Hilde Beele.
Bij de M.A.G. kunnen we terecht met al onze medische vragen en/of problemen. Indien je zelf met bepaalde vragen en/of problemen zit, kan je de M.A.G. contacteren via mag@debra-belgium.org. Je vragen zullen in alle discretie behandeld worden en blijven uiteraard vertrouwelijk.
EB en Medische Zorg in België Debra Belgium droomt van een gespecialiseerd centrum zoals in Groningen. De gezondheidszorg in België is anders gestructureerd dan in Nederland (verzuiling!). Het voordeel van ons systeem is dat er een groter aanbod is aan gezondheidszorgen dicht bij huis. Het nadeel is dat wij hier een minder uitgesproken specialisatie kennen en centrale registratie moeilijk is. Wat betekent dit concreet voor EB? Negatieve gevolgen:
Positieve elementen:
Medical Advice Group: Wat is de M.A.G.? Debra Belgium en een groepje artsen die nauw betrokken zijn bij de behandeling en verzorging van enkele patiënten bij EB besloten om het gebrek aan een “EB-CENTRUM” te compenseren door de oprichting van een medische adviesraad, die we “MEDICAL ADVICE GROUP” hebben gedoopt (afgekort: M.A.G.). Wat zijn de taken van de M.A.G.?
In de MAG zetelen Belgische artsen die op één of andere manier betrokken zijn bij EB en die zich bereid hebben verklaard om te mee te werken aan één of meerdere taken van de M.A.G. Wij hopen in de toekomst op een vertegenwoordiging van alle Belgische UZ’s en van alle disciplines die met EB worden geconfronteerd. Hoe werkt de M.A.G.? Voornamelijk contacten via e-mail: dit werkt snel en direct. Ook internationale contacten zijn op deze manier vlot mogelijk, we denken bijv. aan contacten met de EB-centra in Groningen en Londen. Een belangrijke taak van de M.A.G.: EB-register Er zijn geen exacte gegevens beschikbaar over het aantal EB-patiënten in België omdat:
De M.A.G. wil in de toekomst starten met een centrale registratie in België:
|
