Debra Belgium vzw Debra Belgium vzw
Vereniging voor epidermolysis bullosapatiƫnten
NL - FR maandag 20 mei 2013

< Terug naar 'Startpagina'

Dankbare herinnering aan Laurens Wauters

Bidprentje Laurens Wauters
Dankwoord namens Debra Belgium

Bidprentje Laurens Wauters

Ga met de muis over het bidprentje om de ommezijde te lezen.

[naar boven]

Dankwoord namens Debra Belgium

Zo te sterven op het water met je vleugels van papier...

Deze regel komt uit dat prachtige liedje van Boudewijn De Groot.
Over de droom om als een vlinder te kunnen vliegen,
heel ver weg, weg van alle zorgen, weg van alle pijn.
Maar zelfs vlinders moeten sterven...

Een huid als vleugels van papier...
Dit lied inspireerde ons 7 jaar geleden voor de titel van een eerste brochure over Debra, de vereniging die zich wereldwijd inzet voor mensen met Epidermolysis Bullosa, afgekort EB. Het is nog steeds onze slogan.
Kinderen met EB worden overal ter wereld vlinderkinderen genoemd.
Omdat hun huid zo fragiel is als de vleugels van een vlinder. Vleugels van papier.

Maar de vlinder staat ook symbool voor de moed en levenskracht van deze kinderen.

Ik vergeet nooit mijn eerste ontmoeting met Laurens, in augustus 1998.
Na een ophefmakende TV-reportage kwamen Belgische families eindelijk met elkaar in contact en Laurens en zijn ouders nodigden ons uit voor een eerste gesprek.
Ik kwam er binnen, zag Laurens staan, tussen papa en mama om de gasten te ontvangen. Ik herkende hem natuurlijk meteen en ging hem begroeten maar dacht toen: "Hoe vreemd; wij herkennen hem allemaal maar hij kent ons natuurlijk (nog) niet."
En zo werd Laurens 'onze BV'. Dankzij zijn TV-optreden kreeg EB in België een gezicht. Samen verzamelden we maar liefst 229.000 handtekeningen en eindelijk werd er naar ons geluisterd. Eindelijk konden we als vereniging aan tafel gaan zitten met politici, ziekenfondsen, ziekenhuizen en specialisten om de zorg voor EB ook in België betaalbaar en professioneel te maken.

Zelfs toen het eigenlijk niet meer ging, zijn lichaampje helemaal op, was Laurens toch nog bereid, enkele weken geleden, om een ganse dag een TV-ploeg te woord te staan en hen te laten filmen, thuis, in de badkamer, op school...

In naam van alle leden van de vzw Debra Belgium:
Dank Laurens. Dank Erna, Damien, Sylvie.
Zonder jullie hadden we een Laurens-vlinder moeten uitvinden !

Ingrid

[naar boven]

© 2013 - Debra Belgium vzw - alle rechten voorbehouden