Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten
|
Debra Belgium vzw Vereniging voor epidermolysis bullosapatiënten |
|
|
Nationale Debra Dag 2009
Een indruk over deze dag door Robin Dequidt
20 september was een heel zonnige dag. Ik herinner het me nog goed, ruim 2 maanden later schrijf ik hier mijn indrukken neer. Vooraf had ik me wat zorgen gemaakt, het was ook de autoloze zondag en hoe zou ik er dan geraken? Zorgen om niets, want de Kaasmarkt in Wemmel lag kennelijk boven de perimeter waarbinnen alleen taxi's en openbaar vervoer mochten komen. Bij het naar huis rijden 's avonds bleek die autoloze dag zelfs een voordeel: je kon meteen aan een politieman bij de versperring de weg vragen naar de oprit in Wemmel om weer noordwaarts te karren. Op de eerste verdieping van het gemeenschapscentrum De Zandloper heerste omstreeks half tien een rustige drukte en iedereen die al aanwezig was, zat aan de koffie. Een gemengd gezoem van Nederlands- en Franstalige stemmen, ouders en jongeren, zowel kinderen als kleinkinderen, al of niet beroepshalve vertrouwd met EB en verzorging in het algemeen. Inschrijven aan de tafel bij de boeken, het warme gevoel krijgen dat je verwacht wordt, omdat je naam voorgedrukt in een plastic etuitje zit. Ik sprak er met een Franstalige moeder wier beide zonen niet mee gekomen waren: "Uit principe, zei ze, ze verzorgen zich zo goed mogelijk, maar willen als gewone mensen functioneren op hun werkplek." Dat herkende ik en dat kon, omdat ze ook "slechts" EB simplex hadden. Dan doe je stoer, hoewel je merkt dat er door EB toch wel een en ander is fout gelopen in de loopbaan. EB simplex bleek later ook bij andere aanwezigen mee te hebben gewerkt aan het opbouwen van een "strompelbaan" in plaats van een loopbaan.
Ik zag er ook een vier dagen jonge baby in de kinderwagen die via IVF en genetische selectie zeker geen EB had. Wonderbaarlijk dat we dit met de huidige stand van de wetenschap kunnen volbrengen.
Een vraag spookt hier door mijn geest: zullen de meesten van ons niet altijd op een elementair kennisniveau over EB blijven steken? Zullen we niet altijd dezelfde dingen horen op een ontmoetingsdag, gewoon ook omdat er altijd wel nieuwe mensen bijkomen en er voor hen herhaald moet worden. Zolang we onszelf kunnen verzorgen of weten waar we verzorging kunnen krijgen, zullen we zeker genoeg voldoening scheppen, bij gelijk blijvende kennisoverdracht, uit deze vriendschappelijke ontmoetingen met lotgenoten. Na de lunch gaf Ingrid nog interessante info mee over de actieplannen van Debra. Het interessantst vond ik het verschil tussen een weesziekte en een zeldzame ziekte als EB en dat Debra Internationaal vooral onze belangen wil behartigen zonder klaagzangen te zingen. Dr. Robinson ging mee in de zon staan voor een groepsfoto en toen was er de afsluitende koffie en moest ze met de taxi naar het Zuidstation. Ik vond ze heel lief en ze deed haar uiterste best om alles zo begrijpelijk mogelijk uit te leggen. Als cadeautje kregen we een molentje met blikken vlindertjes mee naar huis dat draait onder invloed van warme lucht van een theelichtje of zelfs alleen van de warme lucht van mijn gasradiator, omdat het hebbedingetje op mijn schouw staat. Na een afsluitende babbel buiten op de koer, ik bleef wat hangen, keerde ik huiswaarts, met de vraag bij mezelf wie Ingrid en Stief ooit zullen kunnen vervangen.
Gast waren we (mijn vrouw –voorzitter Debra Nederland- en ik, haar man) in De Zandloper, in Wemmel bij Brussel op de 10e nationale Debra-Dag van Debra Belgium. De uitnodiging luidde: na het internationale Debra-Congres van 2008 organiseren wij -België- eindelijk weer een "gewone" Debra-Dag, iedereen is welkom! Dat tekende treffend de sfeer die deze dag heerste. Debra Belgium werd opgericht in november 1999, na een ophefmakende tv-reportage over Laurens, een jongetje van 8 jaar met een ernstige dystrofische vorm van EB. Na een ontvangst met koffie en croissants(!) opende Stief Dirckx, voorzitter van Debra Belgium, zelf ernstig EB patiënt (dystrofisch), de, naar onze indruk, redelijk goed bezocht, vergadering met een welkomstwoord, waarin wij, als enige aanwezige "buitenlandse" zusterorganisatie, uitdrukkelijk werden betrokken. Boeiend was hierna de presentatie van nieuwe producten voor wondzorg, door Mölnlycke en Hospitera (PolyMem). In de pauze werd het gepresenteerde materiaal toegelicht en desgewenst gedemonstreerd. Voor mij een uitkomst om een ter plekke opgelopen ontvelling aan de knie -als EB'er loop je nu eenmaal risico's- effectief en demonstratief(!) te kunnen laten behandelen! Zeer interessant en verhelderend was vervolgens de uiteenzetting door dr. Clare Robinson, International Research Manager van Debra International uit Engeland over de ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Vooral de activiteiten om te komen tot een internationale EB databank spraken mij erg aan. De vorderingen van professor Marcel Jonkman, in het kader van research bleven niet ongenoemd! Spreekster kon putten uit de bevindingen besproken in het zojuist in Wenen gehouden deskundigencongres. Het was toch weer een hart onder de riem voor mij, als licht dystrofische EB'er, te horen dat er zo hard wordt gewerkt aan "ons" probleem. Na een "Bourgondische" lunch: complete warme maaltijd met uiteraard veel frieten, gaf Ingrid Jagenau van het bestuur van Debra Belgium een toelichting op de Europese en Belgische actieplannen. Duidelijk werd dat België niet aan de zijlijn staat waar het betreft te komen tot internationale activiteiten. Internationale samenwerking is van onschatbaar belang, zeker nu onze doelgroep per land kwantitatief zo klein is. Het motto van Ingrid's betoog was dan ook "EB, een zeldzame ziekte". Ten slotte werd een discussie in gang gezet met betrekking tot missie, doelstellingen en toekomst. Een onmisbaar element in het werk van EB-organisaties is het kunnen terugvallen op betrokken sponsoren. Debra Belgium heeft goede contacten met de Lions Club Brussel Munt. Deze heeft zich onlangs bereid verklaard het door België opgezette EB-nurse project te steunen zolang er geen overheidsgeld is voor een multidisciplinair EB-centrum. Niet onvermeld mag blijven de aanbeveling van de Raad van de Europese Unie betreffende een strategie voor zeldzame ziekten, waarvan melding werd gemaakt. De aanbeveling betekent de erkenning van zeldzame ziektes als prioriteit in de gezondheidszorg. Ons werd deze dag duidelijk, dat Debra Belgium in internationaal verband zich goed profileert. Zo is Debra Belgium sinds juli 2009 volwaardig lid van Eurodis, dat staat voor de internationale organisatie "Rare Diseases Europe". We vertrokken met een goed gevoel weer naar Nederland, dankbaar voor de goede verhoudingen met onze zuiderburen en in het besef dat er nog heel wat is te doen!
Het volledige fotoalbum vind je hier, met een speciaal dankwoordje voor fotograaf Erik Janssen.
|
|||||||||||||||||||||||||
De twee verantwoordelijken die ik enkel kende van op de foto's, uit Debra-post en van aan de telefoon, Ingrid en Stief, leerde ik vluchtig kennen: ze vielen ook in 't echt bijzonder mee, alle twee straalden ze daadkracht uit, en dat is heel wat in een EB-context: uit ervaring een aandoening die ervoor kan zorgen dat je je pootjes laat hangen.
En toen ging om 10u de ontmoetingsdag van start. In de voormiddag kregen we de vertegenwoordigers van de firma's Mölnlycke en Hospithera die de nieuwe en bekende verbanden voor EB-wonden en in 't algemeen blaarwonden demonstreerden. Ik vond mevrouw Barbara Wessels iets begrijpender en meevoelender met onze problematiek; ze was ook didactisch goed voorbereid: er kwam een filmpje over Mölnlycke's Safetac (Mepilex) dat bij het verwijderen tot op microscopische schaal geen huidcellen meeneemt. Meer informatie op 
Nog voor de lunch (die Debra alle leden gratis aanbood, bedankt Debra!) legde Debra International research manager Dr. Clare Robinson aan ons allemaal, zo'n 50 man (& vrouw) uit, op een hoog niveau en in een snelle pas, hoever het onderzoek over EB in al zijn vormen gevorderd is en wat er nog moet gebeuren. Ik vermoed wel dat ik denk voor allen als ik meen gehoord te hebben dat dit onderzoek erg duur is en dat er voortdurend naar sponsoring moet worden gezocht. Er lag een duur specialistisch boek op de boekentafel waarin al die resultaten beschreven stonden: je moet al zelf medisch geschoold zijn om voordeel te halen uit de aankoop ervan of dit boek belandt ongelezen in je boekenkast.
